Teksti: Katja Holopainen
Hyvinkään lastenpsykiatrian poliklinikalle tulee joka kuukausi uusia tuen tarpeessa olevia diabeetikkolapsiperheitä. Siellä vanhemmille pyritään palauttamaan tunne arjen hallinnasta.
Valtaosalle Hyvinkään lastenpsykiatrian poliklinikalle lähetteen saaneista perheistä diabetes on vielä uusi asia. Myös lapsen pistospelko ja vanhempien ja lapsen hoitoväsymys ovat asioita, joihin tarvitaan tukea.
– Lapsen diabetes koskettaa koko perhettä. Järkytys lapsen sairastumisesta ja vaikeudet sopeutua uuteen elämään näkyvät meidän työssämme, psykologi Hanne Fagerlund kertoo.
Hyvinkään sairaalassa diabeetikkolapset perheineen saavat lastenpoliklinikan tai -osaston puolelta lähetteen kolmeen tapaamiseen lastenpsykiatrian poliklinikalla. Jos varsinaista psykiatrisen hoidon tarvetta ei ole, perheet ohjataan jatkoon kuntapuolelle esimerkiksi perheneuvolaan tai koulukuraattorille.
– Kolme tapaamista tuntuu vähältä, siinä ehtii juuri tutustumaan. Tavoitteena on palauttaa vanhemmille arjen hallinnan tunne. Usein käsitellään myös hoitovastuuta ja sen jakamista lapsen ja vanhempien välillä, Fagerlund kuvailee.
Tukea tarpeen mukaan
Perheet ovat erilaisia. Jotkut vanhemmat tuntevat, että elämä loppuu lapsen sairastumiseen. Toisille sairaus ei aiheuta suurempaa ahdistusta. Kaikki pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat tarvitsevat kuitenkin jossain vaiheessa tukea.
Perheestä ja lapsesta riippuu, minkälaista tukea tarvitaan. Toisille riittää vertaistuki, toiset tarvitsevat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten palveluita ja vahvempaa psyykkistä tukea.
Perheillä voi olla monenlaisia ongelmia, joita muutamilla tapaamiskerroilla ei pystytä ratkaisemaan.
– Lastenpoliklinikan puolelta tulee lastenpsykiatrian puolelle muitakin lapsia kuin diabeetikkoja. Perheiden ja myös yhteiskunnan kannalta olisi hyvä, jos lapsia voitaisiin tukea riittävästi ja nykyistä aikaisemmin, Hanne Fagerlund sanoo.
Fagerlund on miettinyt, että lastentautien osastolla voisi olla oma lastenpsykiatrinen hoitaja, joka tukisi diabetesta tai muita pitkäaikaissairauksia sairastavia lapsia perheineen.
– Nyt piiloon jää varmasti monenlaisia perheiden ja lasten tarpeita, joihin olisi hyvä tarttua, hän arvelee.
Itsenäiseksi toimijaksi
Normaaliin kehitykseen kuuluu lapsen eriytyminen vanhemmistaan. 10–12 vuoden iässä lapset alkavat viettää yhä enemmän aikaa kavereiden kanssa.
– Lapset ovat kuitenkin hyvin erilaisia. Kronologiseen ikään ei voi tuijottaa, toiset kasvavat kantamaan vastuuta itsestään varhemmin, toiset myöhemmin, Hanne Fagerlund huomauttaa.
Lapsen itsenäistyminen voi olla aikamoista nuoralla tanssia. Vanhemmat ovat vastuussa lapsesta ja hänen hoidostaan, mutta lapsi tarvitsee tunteen siitä, että hän on itsenäinen toimija.
Diabetesta sairastava lapsi tai nuori saa helposti erityisaseman perheessä. Hän saa osakseen enemmän huomiota ja valvontaa kuin muut sisarukset.
– Erityishuomion antamisesta ei tarvitse tehdä ongelmaa. Yleensäkin vanhempien pitäisi yrittää ”lukea” lapsiaan ja tukea heitä tarpeen mukaan, sillä jokaisella lapsella on omat yksilölliset tarpeensa, psykiatrinen sairaanhoitaja Mervi Nyfors korostaa.
Sairaus osaksi identiteettiä
Yksi suuri kysymys on se, miten lapset ja nuoret ottavat diabeteksen osaksi omaa identiteettiään – ja millaiseksi osaksi? Jos diabetes alkaa määrittää koko elämää, oman minuuden kehittyminen voi jäädä liian pienelle huomiolle. Jos taas nuori ei hyväksy diabetesta elämäänsä, omahoitoon ei riitä motivaatiota.
– Lapsen kasvaessa hän hahmottaa itseään uudelleen: osana perhettä, osana kaveripiiriä, urheilun tai jonkin muun harrastuksen kautta. Identiteettiin kuuluu myös diabetes, Fagerlund selventää.
Diabetesvastaanotolla keskitytään yleensä konkreettisiin asioihin diabeteksen hallinnassa. Lasketaan hiilihydraatteja ja insuliineja sekä mitataan onnistumista pitkän aikavälin verensokeriarvoilla.
Mervi Nyfors toivoo, että lapsi otettaisiin vastaanotolla enemmän huomioon kokonaisuutena. Esimerkiksi tunteet ovat tärkeitä. Ilo vahvistuu, kun omahoito onnistuu. Pelko voi kasvaa, kun puhutaan lisäsairauksista.
– Tärkeä asia on, miten tunteet pystytään valjastamaan motivaation lisäämiseen, Nyfors sanoo.
Fagerlund kertoo välillä asettuvansa vastaanotolleen tulevan lapsen asemaan ja miettivänsä: ”Minkälainen kokemus minulle tulisi tästä tilanteesta?”
Psykiatrisella puolella lapsen kokemusmaailma on ensisijainen ja lapsen etu tärkein. Silti työskentely vanhempien kanssa on tärkeää. Vanhempien kokemukset ja tunteet ohjailevat sitä, miten he lapsiaan käsittelevät.
Apua monista kanavista
Hyvinkäällä lastenpsykiatria ja lastenosasto sekä -poliklinikka sijaitsevat lähekkäin. Silti yhteistyö voi tuntua välillä etäiseltä. Hoitokäytännötkin eroavat toisistaan.
Lastenpsykiatrian asiakkuus päättyy 13 ikävuoteen, tämän jälkeen lapset siirtyvät nuorisopsykiatrian puolelle. Tuolloin lapsi saa lain mukaan itse päättää, mitä vanhemmat kuulevat hänen hoidostaan.
Lasten diabetespoliklinikalta lapset siirtyvät 16-vuotiaana suoraan aikuisten puolelle. Molemmat siirtymät tarkoittavat tällä hetkellä myös siirtymistä erikoissairaanhoidosta kuntapuolelle. Ja ikävä kyllä, siellä palvelujen saatavuudessa on kuntien välillä suuria eroja.
Kun vanhemmalla on tarve käsitellä asioita tai lapsi tai nuori on uupunut sairauteensa, on haettava apua. Mutta mistä sitä löytyy?
– Tukea löytyy julkisen terveydenhuollon ja sosiaalihuollon sekä erilaisten yhdistysten kautta. Apua voi saada paikallisesta diabetesyhdistyksestä tai vaikkapa Mannerheimin lastensuojeluliitosta.
– Lapsi on muutakin kuin diabeetikko. Monenlaiset elämänhallinnan ohjeet voivat auttaa eteenpäin, Fagerlund sanoo.
