Teksti: Helena Hyvärinen
Lääkärinä toimivalla on kolme tehtävää: joskus hän on parantaja, usein lievittäjä ja aina lohduttaja. Tämä kaikki on tarpeen, kun vastaanotolle tulee ihminen, joka on saanut diabetekseen liittyviä muitakin sairauksia, sanoo erikoislääkäri Kaija Saarelma.
”Ihmiselle tärkeää ei ole vain se osa terveyttä, jonka hän sairastuessaan menettää. Toivo on jäljelle jäävässä terveydessä, toimintakyvyssä, itsensä hallitsemisessa ja mahdollisuuksissa toteuttaa itselleen tärkeitä asioita ja elää muiden mukana.”
Näin sanotaan Duodecimin vuonna 2013 julkaisemassa kirjassa Sairaus ja toivo, jossa eri alojen asiantuntijat, potilaat ja taiteilijat puhuvat toivosta ja sen merkityksestä, kun ihminen sairastuu.
Kirjan toimittajakuntaan kuuluneelle yleislääketieteen erikoislääkärille Kaija Saarelmalle toivo on aiheena läheinen.
– Lääkäriä ja muuta hoitohenkilökuntaa tarvitaan armollisiksi kannustajiksi, lohduttajiksi ja toivon luojiksi. Kun ihminen kuulee uudesta sairaudesta, se on hänelle yleensä aina sopeutumista vaativa kriisi. Hyvää lääkärin ammattitaitoa on ottaa vakavasti hänen hämmentyneet tunteensa. Toivo syntyy, kun sairastuneelle annetaan aikaa sopeutua uuteen tilanteeseen, ja lääkäri lupaa auttaa häntä eteenpäin, Kaija Saarelma kuvailee.
Lohdutus ja kannustus auttavat siinä, ettei ihminen lannistu vaan pystyy hyväksymään terveydentilansa muuttumisen ja suuntautumaan itsensä hoitamiseen.
– Liikkeelle kannattaa lähteä yhdessä olemme hyvä tiimi -periaatteella. Lääkärin tehtävä on yrittää saada potilaansa ymmärtämään, että hänen on oltava valmis sitoutumaan hoitoonsa ja panostamaan voimavaroihinsa, jotta yhteistyö lääkärin ja muun hoitohenkilökunnan kanssa tuottaisi tuloksia.
Saarelman mukaan usein on paljon tehtävissä, jos hoitohenkilökunnan lääketieteellinen osaaminen yhdistyy huolelliseen omahoitoon.
– Silloin vakavasti sairastuneen toive hyvästä ja pitkästäkin elämästä voi olla mahdollista sairaudesta huolimatta.
Voimia myönteisestä palautteesta
Diabetesta sairastavalla saattaa olla vanhentuneeseen tietoon perustuvia käsityksiä lisäsairauksista. Siksi Kaija Saarelma antaa tavallista enemmän aikaa vastaanotolla potilaalle, jolla on todettu jokin diabeteksen lisäsairaus, jotta hänellä olisi mahdollisuus oikaista mahdollisia väärinkäsityksiä.
– Lisäksi vakavasti sairastunut on tärkeä saada ymmärtämään, että hän hoitaa sairauttaan itsensä takia eikä esimerkiksi siksi, että lääkäri olisi tyytyväinen. Ihmisen elämä on enimmäkseen tavallista arkea, ja ratkaisevaa on, miten tämän ajan käyttää itsensä hyväksi, Saarelma lisää.
Vakavasti sairastuneelle pitää kertoa myös, millainen prosessi tai hoitoketju hänellä on mahdollisesti edessä, sillä tietämättömyys ja epävarmuus kuormittavat ihmistä kohtuuttomasti.
Saarelma korostaa myönteisen palautteen tärkeyttä jaksamisensa kanssa kamppailevalle: se voi antaa uskomattoman paljon lisävoimia.
– Kun ihminen onnistuu muuttamaan elämäntapojaan ja esimerkiksi lopettamaan tupakanpolton, myönteinen palaute ja kannustus auttavat häntä pitämään päätöksestään kiinni. Samalla palaute vahvistaa hänen uskoaan omiin vaikuttamismahdollisuuksiinsa ja kannustaa hyvään omahoitoon, joka auttaa pitämään sairauden hallinnassa.
Myös perheellä ja ystävillä on iso merkitys sairastuneelle toivontuojina.
– Ihminen ei pysty välttämättä kannattelemaan yksin toivon näköalaa. Siksi kaikki, joiden kanssa sairastunut on vuorovaikutuksessa, joko välittävät tai etäännyttävät toivoa läsnäolollaan, ilmeillään, eleillään ja kontaktikyvyllään. Elekieli on myötätunnon, läsnäolon ja lohdutuksen äidinkieli, Saarelma tähdentää.
Diabeteksen lisäsairaudet
- Sydän- ja verisuonisairaudet
- Diabeettinen nefropatia (munuaissairaus)
- Diabeettinen retinopatia (silmän verkkokalvosairaus)
- Neuropatia (hermomuutokset)
Toivo viriää usein ryhmässä
Toimiva omahoito suojaa yleensä lisäsairauksilta. Siitä huolimatta joku voi saada lisäsairauksia, vaikka hän olisi hoitanut diabetestaan tunnollisesti. Joku toinen voi taas välttyä lisäsairauksilta, vaikka hän olisi ajoittain laiminlyönyt itsensä hoitamista. Tässä mielessä diabetesta voi sanoa epäreiluksi sairaudeksi.
Diabetesliiton psykologi Helena Nuutinen muistuttaa, että terveyteen liittyy monia asioita, joihin pystyy vaikuttamaan myös silloin, kun lisäsairaus on todettu.
Lisäsairaudet eroavat vakavuudeltaan toisistaan. Eroja on myös niissä tavoissa, joilla ihmiset reagoivat uuden sairauden ilmaantumiseen.
Kun Helena Nuutinen tutki diabetesta sairastavien elämänlaatua, tulevaisuuteen liittyvät huolet ja toiveet nousivat ykköseksi 19 elämänalueen joukosta.
– Tyypin 1 diabetesta sairastavat naiset ja miehet sekä kakkostyypin diabetesta sairastavat naiset ajattelivat diabeteksen vaikuttavan eniten juuri tulevaisuuteensa.
Nuutisen mukaan lisäsairauspelkoon vaikuttaa se, millaista ohjausta on saanut sairautensa hoitamisessa ja miten lisäsairauksista kerrotaan. Huolta voivat lisätä mahdolliset ikävät kokemukset tuttavapiirissä.
– Lisäsairauksia pystytään nykyisin hoitamaan paremmin kuin ennen. Olen kuullut monilta asiakkailtani, että heitä on peloteltu hoitopaikoissa lisäsairauksilla. Nykypäivän ohjaukseen pelottelun ei pitäisi enää kuulua, sillä pelko sinänsä ei motivoi ihmistä hoitamaan itseään. Tarvitaan rakentavaa tietoa ja ohjausta siitä, miten terveyteen ja hyvinvointiin voi lisäsairauksista huolimatta vaikuttaa, Nuutinen tähdentää.
Yksin ei kannata jäädä
Helena Nuutinen törmää työssään ajoittain ihmisiin, joita kalvaa syyllisyydentunne: he ajattelevat, että olisivat voineet hoitaa diabetestaan paremmin.
– On hyvä löytää itseään kohtaan armollisuutta. Ihminen toimii yleensä niillä voimavaroilla, tiedoilla ja taidoilla, joita hänellä on kussakin elämänvaiheessaan käytettävissä, Nuutinen lohduttaa.
Joskus syyllisyydentunne voi myös auttaa löytämään tien kohti uutta. Nuutinen sanoo, että on normaalia, että uusi sairaus herättää monenlaisia tunteita. On tärkeää antaa tilaa myös surulle ja muille ikäville tunteille, jotta voi löytää keinoja mennä eteenpäin.
Nuutisesta on tärkeää, että ihminen ei jää murehtimaan tilannettaan yksin, vaan hakeutuu vertaistuen piiriin tai kursseille, joilla tapaa muita samassa tilanteessa olevia diabeetikkoja.
– Monista kursseille ja ryhmätoimintaan osallistuvista on helpottavaa huomata, että lisäsairauksienkin kanssa on mahdollista elää hyvää elämää. Kun kuuntelee ryhmässä samantyyppisessä tilanteessa olevia, voi samalla tuulettaa omia ajatuksiaan ja kokemuksiaan.
– Toivon viriäminen tapahtuu usein juuri ryhmässä, ja sen näkeminen on minulle työntekijänä aina yhtä hienoa, Nuutinen sanoo.
Elämä kantaa
Kajaanilainen opettaja Tiina Korkealehto, 53, kertoi pari vuotta sitten Diabetes-lehdessä, miten hän pärjää ykköstyypin diabeteksen aiheuttamien silmänpohjamuutosten, neuropatian ja dialyysihoitoa vaativan munuaisten vajaatoiminnan kanssa.
Yhdeksi voimanlähteekseen Tiina nimesi Kainuun keskussairaalan nefrologian yksikön henkilökunnan, joka teki hänen mielestään parhaansa hänen hyvinvointinsa eteen. Hoitava lääkäri oli kiinnostunut hänen kuulumisistaan ja jaksamisestaan ja antoi tilaa hänen tunteilleen. Tiinalle oli tärkeää myös se, että lääkäri oli kiinnostunut munuaissairauden lisäksi myös diabeteksen hoidosta, mikä ei Tiinan kokemusten mukaan ole itsestäänselvyys.
Tiinaa ovat voimaannuttaneet myös Diabeteskeskuksen kurssit ja toiset munuaispotilaat, joiden kanssa hän on voinut jakaa kokemuksiaan.
Haastattelun jälkeen Tiinan elämässä on tapahtunut isoja muutoksia. Koulu ja opinto-ohjaajan työt oli pakko jättää väsymyksen takia, mutta tilalle on tullut Tiinalle rakkaan kuvataiteen tekeminen. Hän on ehtinyt pitää jo näyttelyitä, ja hänen työnsä koristavat monen suomalaiskodin seiniä.
Tiinan elämään on astunut myös uusi kumppani, joka sai Tiinan muuttamaan murrosikäisen poikansa kanssa Kainuusta Lahteen.
Miten nyt jaksat, Tiina?
– Sairauksien hoitaminen vie suurimman osan ajastani. Loput täyttää perhe, ihmissuhteet ja kuvataide. Käyn edelleen kolme kertaa viikossa dialyysissa. Juhannuksena sain uutena sairautena diabeettisen sarkoidin. Jalkapohjani tuli yhtäkkiä hyvin kipeäksi, ja ainoa hoitokeino oli laittaa jalkaan kipsi, joka minulla on vieläkin.
Lahteen muutto merkitsi Tiinalle siirtymistä Päijät-Hämeen keskussairaalan potilaaksi. Siellä annettava hoito on hänestä huipputasoa, mikä saa hänet tuntemaan olonsa turvalliseksi.
Tiina on sairauksistaan huolimatta vahvasti kiinni elämässä.
– Uusi kumppanini ottaa minut ihmisenä eikä potilaana. Se on minulle tärkeää. Arvostan myös sitä, että hän myötäelää tilannettani, Tiina sanoo.
Kun kumppani kysyi Tiinalta, ovatko sairaudet muuttaneet häntä ihmisenä, hän ei osannut vastata. Kun viimeisin sairaus puhkesi, Tiina harmitteli, että pitikö hänen saada vielä tämäkin. Hän ei kuitenkaan koe, että hän olisi muuttunut kyyniseksi.
– Ajattelen että elämä kantaa. En usko, että minulle annetaan enempää taakkaa kuin jaksan kantaa. Kantava luonteenpiirteeni on optimismi. En surkuttele asioita vaan puhun ne pois itsestäni. Minua ei helpolla lannisteta, Tiina vakuuttaa.
