Av Pirita Salomaa
• I oktober 2017 fick familjen Viinikka i Kotka sitt länge efterlängtade barn, sonen Sisu. I somras blev föräldrarna oroade när lintotten plötsligt inte verkade må bra. Till en början föreföll symtomen ofarliga. När de sedan verkade bli mer skrämmande, tvekade föräldrarna inte.
Och det fanns en orsak till symtomen. Sisu hade fått typ 1-diabetes och utvecklat ketoacidos, alltså syraförgiftning. Ketoacidos beror på insulinbrist och är ett livshotande tillstånd som alltid kräver sjukhusvård.
Någon kan förstås tycka att typ 1-diabetes och de typiska symtomen hos familjen Viinikka är den gamla vanliga historien. Men det finns inga vanliga historier: den oro, den chock och den sorg som varje familj upplever är unika.
Det kan vara svårt att uppfatta att konstiga symtom hos ett barn beror på diabetes, särskilt hos småbarn. Därför hinner tillståndet många gånger bli allvarligt innan en diagnos kan ställas och behandling sättas in. Det var precis det som hände Sisu.
Bara något tillfälligt?
– I somras undrade vi varför Sisu dricker och kissar så mycket. Blöjan var hela tiden våt, och på morgnarna svämmande det regelrätt över i sängen, säger Sisus mamma Johanna Viinikka.
Det är lätt att skylla ständig törst på sommarvärmen. Men lite konstigt var det ändå att Sisu hela tiden gick med en mugg i handen och pekade på vattenkranen.
– Jag intalade mig själv att det bara var något tillfälligt som skulle gå över av sig självt. Trots det ställde jag en fråga om hur mycket barn i den åldern dricker i en Whatsapp-grupp för småbarnsmammor.
Kommentarerna från mammorna gav ingen anledning till oro. När familjen Viinikka hade en hel del andra problem utöver att pappa Aake Viinikka insjuknat i en allvarlig sjukdom, funderade de inte så mycket mer på Sisu och hans situation.
– Det kan hända att vi tänkte på diabetes, men vi sköt tanken ifrån oss eftersom våra söner, Sisu, storebror Leevi och lillebror Sulo, var friska. De hade inte haft något annat än öroninflammationer, berättar mamma Johanna Viinikka.
De flesta föräldrar till barn med diabetes vet säkert vad det innebär att ha skuldkänslor. Men det är onödigt eftersom också vårdpersonal kan tolka diabetessymtom fel. Dessutom går det än så länge inte att förebygga typ 1-diabetes eller att skjuta upp sjukdomsdebuten.
Sisu magrade och var trött
Det fanns en del andra konstigheter i Sisus utveckling i somras. Han åt med god aptit men gick ändå ner i vikt. Revbenen stack fram och ryggraden avtecknade sig genom huden.
I slutet av juli blev Sisu apatisk och sov middag i flera timmar. Mest ville han sitta i knäet.
– Då blev vi bekymrade på allvar. Jag kontaktade rådgivningsbyrån. Där fanns det en sommarvikarie som efter lite funderande sa att vi skulle komma dit nästa morgon med Sisu för ett fasteblodsockerprov.
Egentligen hade de varit tvungna att invänta resultaten till eftermiddagen. Men strax efter blodprovet blev Sisus läppar alldeles blå om läpparna.
– Det verkade som om han inte kunde andas ordentligt, beskriver Johanna Viinikka hur sonens tillstånd försämrades.
Nu stod det klart att Sisu behövde hjälp snabbt. Samtalet till sjukhusjouren var av avgörande betydelse för att Sisu skulle få rätt vård och familjen slippa leva i ovisshet.
Sjukhusvården hjälpte snabbt
På sjukhuset mättes Sisus blodsocker med en gång och apparaten visade 41 millimol per liter.
– I det ögonblicket brast allt för mig och jag började gråta. Jag kunde absolut inte tro att Sisu hade fått diabetes. Dessutom hade jag aldrig hört talas om att så här små barn kan få diabetes, minns Johanna Viinikka.
Sisu var så illa däran att han måste få intensivvård. Droppkanylen och alla övervakningsapparater var en prövning för både Sisu och hela familjen.
– Första dagen på sjukhuset var en av de värsta dagarna i mitt liv. Sisu gallskrek och vi andra var helt chockade.
Lyckligtvis gav behandlingen snabbt resultat och ketonerna i blodet sjönk snabbt. De hade ansamlats i blodet till följd av insulinbrist. Sisu var i dropp bara ett dygn, men det gick flera dagar på sjukhuset innan Sisus tillstånd stabiliserades och familjen lärde sig hur egenvården går till.
– De tog helt fantastiskt hand om oss på sjukhuset. Vi är väldigt tacksamma över att personalen också kunde hjälpa och stötta oss föräldrar i en svår situation, säger Sisus mamma Johanna och pappa Aake Viinikka.
Ingen återvändo
På sjukhuset uppmuntrades familjen att fortsätta leva så normalt som möjligt. Personalen tog hänsyn till att Sisu har en bror i högstadieåldern och en lillebror under ett år.
– Trots att personalen har stöttat oss på ett alldeles underbart sätt, har vårt liv ohjälpligt förändrats. Redan de här några månaderna med ett litet diabetesbarn har varit fruktansvärt tunga, suckar Johanna Viinikka.
Hon tycker det är synd att så få förstår hur krävande det är att ta hand om egenvården av en nyinsjuknad liten pojke med typ 1-diabetes. Vardagen svämmar över av allt nytt som de måste lära sig. Det är nya kostregler, och blodsockret måste kontrolleras hela tiden. Att någon gång få sova ut vågar de inte ens drömma om.
– Jag har inte sovit en hel natt på två år. Det är bara drygt ett år mellan Sisu och Sulo. Om inte bebisen håller mig vaken, vaknar jag flera gånger varje natt när jag oroar mig för Sisus blodsocker.
Ljus i tunneln
Så småningom ser familjen lite ljusare nyanser i tillvaron trots att mamma Johanna Viinikka säger att hon grät när hon måste sticka Sisu första gången och Sisus fingertoppar varit såriga av alla blodsockermätningar.
– Jag tycker fortfarande att det känns motvilligt att sticka, men Sisu är duktig. Och trots att det känns hemskt för oss båda att byta kanyl på blodsockerapparaten, håller rädslan och den ständiga stressen på att vika.
När den här intervjun gjordes hade Sisus apparat äntligen efter sju sorger och åtta bedrövelser börjat funka utan tekniska problem. Och familjen inväntade följande manick som skulle underlätta vardagen, nämligen en insulinpump.
Efter sommaren har Sisu fått tillbaka fem kilo av sin vikt och orkar hålla i gång som vilken tvååring som helst. Hela familjen har hunnit vara ute på resa, trots att drömmen om att ta färjan till Sverige verkade förbli en dröm i det ögonblicket när Sisu blev sjuk.
– Sisu ser inte själv längre att han är sjuk, säger Aake Viinikka uppenbart lättad.
Läs mer om Sisu på Johanna Viinikkas blogg: supersisunmatkassa.blogspot.com/
