Av Tiina Suomalainen
• Vår tidning bad nyligen Facebook-grupperna för personer med typ 1-diabetes respektive typ 2-diabetes berätta om sina erfarenheter av vårdrelationer. Temat svällde snabbt ut och deltagarna kom med kommentarer till diabetesvården i allmänhet. Det är mycket som verkar ha gått snett.
Diabetiker får ingen vård och inga hjälpmedel utan att explicit ställa krav. Vårdpersonalen verkar vara ovetande och lyssnar inte. Dessutom är det stor personalomsättning. Efter den första informationen för nyinsjuknade får människor med diabetes klara sig bäst de kan. Det var den typen av kommentarer det kom när vi bad om synpunkter på vårdrelationer.
De mest kritiska kommentarerna hade personer med typ 2-diabetes, som vanligen får sin diabetesvård på hälsovårdscentral.
Jag tycker inte att jag fått den vård eller den information jag hade behövt. På HVC finns det bara en allmänläkare. Diabetessköterskan har alltid bråttom och jag har aldrig fått några praktiska råd. I själva verket har jag fått mer information av apotekspersonalen.
För fyra månader sedan hade jag turen att hitta Diabetesförbundet på webben. Där fick jag en massa information om kost och liknande frågor. Samtidigt upptäckte jag den här gruppen.
– Typ 2-diabetiker
Beröm förekom också i svaren. Det finns proffsiga diabetesskötare och läkare som har tid att möta patienten, lyssna och motivera. I synnerhet personer med typ 1-diabetes har mycket erfarenhet av bra vårdrelationer.
Fru Fortuna gillar mig tydligen eftersom jag råkat få så underbara och kompetenta diabetesskötare och läkare!
– Typ 1-diabetiker
Diabetiker lämnas åt sitt öde
Det räcker inte att jag en gång om året får testa långtidsblodsockret … Jag tycker jag står helt ensam med min sjukdom …
– Typ 2-diabetiker
Vi lät två diabetesspecialister läsa kommentarerna. Mikko Honkasalo är diabetesläkare på en hälsovårdscentral i Nurmijärvi och behandlar både typ 1-diabetiker och typ 2-diabetiker. Maarit Salminen är diabetesskötare på centralsjukhuset i S:t Michel och arbetar huvudsakligen med typ 1-diabetiker.
Båda var överraskade över att kommentarerna gav uttryck för så stort missnöje.
– Kan det vara så att de svarande representerar en ganska selektiv grupp? I vilket fall som helst måste svaren stämma oss som jobbar med diabetes till eftertanke och få oss att utöva självkritik. Dagens patienter är mycket alerta och välinformerade om sin sjukdom. Ibland vet de kanske mer än sin läkare, säger Mikko Honkasalo.
Maarit Salminen läste bara svaren från personer med typ 1-diabetes eftersom hon huvudsakligen jobbar med den gruppen.
– Svaren pekar på stor ensamhet och en känsla av otrygghet. Diabetiker står ensamma med sin sjukdom och många har en känsla av att personalen saknar nödvändiga kunskaper. Jag vill inte uttala mig om personalens kompetens. Men om patienterna känner så, måste de tas på allvar.
Det är skrämmande att personalen inom primärvården inte är medveten om att ketoacidos är ett farligt tillstånd.
– Typ 1-diabetiker
Allt mindre tid för patienterna
Tidigare fick jag tid till min husläkare en gång om året. Nu är det läkartid bara vartannat år. Det finns inga diabetesskötare längre för alla kan det här med diabetes, sägs det. Fotvård verkar de aldrig ha hört talas om. Mina ögonbottnar fotograferades senast för tre år sedan, men då var jag tvungen att själv be om det. Vi lämnas vind för våg.
– Typ 2-diabetiker
Diabetesvården har blivit bättre på senare år, menar Mikko Honkasalo. En orsak till de förbättrade kunskaperna är att läkemedelsindustrin har sponsrat utbildning för HVC-personal. Att döma av kommentarerna från människor med typ 2-diabetes har vården dock blivit sämre på många ställen.
– Jag tror inte att det särskilt ofta beror på personalen, utan på vilka resurser de har till sitt förfogande och vilken uppskattning de anställda får.
Å andra sidan har han sett att primärvården hela tiden blir mer tungrodd och att det finns för lite tid för det som är viktigast, nämligen patienterna.
– Patienterna och deras individuella problem glöms bort och i stället skissas det upp processcheman där patienterna transporteras mellan rutorna. Det är antagligen ganska ineffektivt, och så många läkare kommer vi aldrig att kunna utbilda att vi blir av med vårdköerna med den metoden.
Att stötta och möta patienten
Många år av svängande blodsocker fick ett slut, när jag tog till radikala medel och gjorde precis tvärt emot vad läkarna hade sagt om insulindoserna. Före det hade de bara skällt ut mig och varit nedlåtande. Någon påstod rentav att jag ljög.
– Typ 1-diabetiker
Vad krävs det då för att hjälpa upp vårdrelationerna? Det är en fråga som Maarit Salminen har funderat mycket på.
– För det första är det fruktansvärt viktigt att patienterna får råd om egenvård. De måste få bra och fortlöpande vägledning. Dessutom måste informationen uppdateras när det sker förändringar.
– Vi har också pratat om att diabetesvården kanske är för mycket inriktad på problem. Vi måste kunna stötta och uppmuntra patienterna när det går bra.
Patienternas känsla att av lämnas åt sitt öde kunde enligt henne underlättas om telefontider avskaffades och patienterna kunde kontakta en diabetesskötare när som helst. Det har centralsjukhuset i S:t Michel infört.
– Vid många sjukdomar fungerar det bra med telefontider, men inte vid typ 1-diabetes, tycker jag. De som har typ 1-diabetes är helt beroende av egenvården och måste därför kunna kontakta vården när de har frågor.
Hon påpekar också att diabetesvården måste vara individuell och flexibel. Många olika vårdmöjligheter bör kunna existera sida vid sida.
– Det är bra att vi kan utnyttja den digitala tekniken och införa telemedicin. Men det är fel att tro att alla unga vill ha det så. Vår erfarenhet är att många unga vill träffa diabetesskötaren och läkaren personligen.
Mikko Honkasalo håller med henne.
– Det som tilltalar en är inte alltid lika lockande för en annan. Jag har svårt att tro att videomottagning och digitala vårdenheter kommer att införas i stor skala, även om de sannolikt kommer att vinna terräng i viss utsträckning. Patienterna vill ha uppmuntran och stöd personligen från andra människor.
Personalen är både trevlig och vänlig, men jag tycker inte jag får ut något av läkarbesöken. I stället blir man bara stressad av att fundera på om man får behålla sina hjälpmedel eller om det kommit något nytt byråkratiskt beslut som fråntar en hjälpmedlen.
– Typ 1-diabetiker
Regional ojämlikhet
Varenda gång jag måste gå till HVC-jouren möts jag av personal som inte vet hur typ 1-diabetes ska behandlas. Ingen av dem verkar ha sett en insulinpump tidigare, än mindre en Enlite.
– Typ 1-diabetiker
De regionala skillnaderna i diabetesvården är stora och patienterna får därför vård på mycket olika villkor. Den ojämlika vården gör sig påmind inom både primärvården och specialistvården.
– Det spelar en stor roll om det finns expertis och intresse på regional nivå. Hur ska man få unga läkare att engagera sig för diabetesvård och att dessutom flytta till mindre orter, frågar Mikko Honkasalo.
Inte ens på större orter verkar det gå vägen.
I Helsingfors är diabetesvården under all kritik. Det är bäst att låta bli att berätta, eftersom jag bara blir arg. Jag ger en poäng av tio möjliga för informationen till nyinsjuknade. Diabetes är en så vanlig sjukdom att man kunde tro att staden ger god och kvalificerad vård. Men icke!
– Typ 2-diabetiker
I synnerhet behandlingen vid typ 1-diabetes ställer stora krav och kraven bara växer i takt med att ny teknik införs.
– Ofta har ledningen en mycket vag uppfattning om vad diabetesskötarna gör. På vissa ställen drar man in tjänsterna och tror att hälsovårdarna eller sjukskötarna kan ta hand om diabetesvården vid sidan om allt annat arbete, säger Mikko Honkasalo.
Bättre kvalitet med centralisering
Vi har en underbar läkare på sjukhuset i Kouvola. Det är en läkare som aldrig verkar stressad och som tar sig tid att lyssna och ge råd. Varje gång känns det som om just jag är unik …
– Typ 1-diabetiker
Även små enheter kan vara effektiva och hålla hög kvalitet förutsatt att det finns intresse och kunskap. Det är de enheter där Mikko Honkasalo och Maarit Salminen jobbar ett utmärkt exempel på. På båda enheterna arbetar diabetesläkaren och diabetesskötarna tätt tillsammans.
Två gånger har Nurmijärvi gjort en nöjdhetsenkät bland diabetiker. Resultaten har varit uppmuntrande eftersom drygt 90 procent av de svarande har varit mycket nöjda med vården.
Båda anser att diabetesvården måste centraliseras för att bli mer högkvalitativ och jämlik. Centraliserad vård är också Diabetesförbundets mål för den kommande vårdreformen.
– Läkarna har inga möjligheter att förkovra sig i typ 1-diabetes om de bara har enstaka patienter, påpekar Mikko Honkasalo.
Centralisering får enligt honom dock inte innebära att vården placeras långt från patienterna. Diabetesvård ska vara närservice.
Jag har gett upp när det gäller läkarbesöken. Jag har alltså ingen patient-läkarrelation eftersom det alltid är nya läkare … Egentligen är vår diabetesskötare så bra att jag inte vill ha någon läkartid.
– Typ 1-diabetiker
De kursiverade avsnitten är översättningar av enkätsvar.
