Av Mari Vehmanen
• Behandlingsresultaten bland barn och ungdomar har förbättrats avsevärt på de kliniker som deltar i utbildningen FinDiabKids.
– Det vore en sensation om vi med läkemedel kunde få en så här stor förändring i en så omfattande patientgrupp, och dessutom inom den här korta tiden, säger Anu-Maaria Hämäläinen, specialistläkare på Diabetesförbundet, om resultaten från FinDiabKids som nyligen avslutats.
Modellen kommer från Sverige där utbildningen Swediabkids är förlagd till diabeteskliniker för barn och ungdomar. Klinikerna utvärderar och utvecklar sin verksamhet inom diabetesvården. Inom FinDiabKids har samma metoder tillämpats i finländska förhållanden.
I båda länderna har resultaten varit strålande. Barnen och ungdomarna har fått lägre HbA1c-värden och andelen välinställda typ 1-diabetiker har ökat.
– Bland patienterna på de kliniker som deltagit i FinDiabKids ligger medelvärdet för HbA1c nu på 59 mmol/mol, medan det var 64 mml/mol för ett och halvt år sedan när utbildningen startade. Jättemånga fler barn och ungdomar har nått sina behandlingsmål. Samtidigt har gruppen med alarmerande höga HbA1c-värden minskat.
Hon understryker att det är en enorm förändring, inte minst för barnen och ungdomarna själva – både för livet idag och senare i vuxen ålder.
– Utbildningen förefaller att ha haft stor effekt för hur barn och unga med diabetes och deras familjer bemöts vid besöken på polikliniken. Personalen bemödar sig om att ge dem mer personligt stöd för egenvården. Dessutom har deltagarna uppgett att samspelet bland personalen på kliniken har blivit bättre.
Anu-Maaria Hämäläinen säger att det är Diabetesförbundets önskan att den här typen av internt kvalitetsarbete ska integreras i vardagen på klinikerna. I fortsättningen är målet att också erbjuda de enheter utbildning som inte fick vara med den här gången.
Familjen litar mer på sin förmåga
Diabetesenheten för barn och unga på Kajanalands centralsjukhus i Kajana är ett av de team som deltagit i FinDiabKids. Liisa Kalliokoski, specialist i barnsjukdomar och diabetesläkare, säger att centralsjukhuset redan länge har satsat på systematiskt kvalitetsarbete.
– Redan Swediabkids i Sverige lyfte fram god praxis. Vi införde bland annat skriftliga behandlingsmål och interventionstrappor. Nu har vi exakt lagt fast vilken typ av stöd familjerna ska erbjudas när HbA1c-värdet går uppåt. Familjerna får samordnad vägledning och en tydlig bild av läget, berättar hon.
Jenny Karjalainen, specialist i barnsjukdomar, menar att en av de största fördelarna med utbildningen är att hela det multidisciplinära teamet motiveras att utveckla verksamheten och att arbeta för de gemensamma målen.
– Alla vågar komma fram med sin syn i ett accepterande arbetsklimat och goda idéer nonchaleras inte. Utbildningsdagarna i Tammerfors har varit givande. Också under tågresorna har vi diskuterat ivrigt, sammanfattar Jenny Karjalainen.
Hon säger att det skett en i och för sig liten förändring i attityderna men att effekterna varit stora.
– Numera tänker vi att varenda patient kan nå god glukoskontroll. Det är vi som ska ge patienterna nödvändig vägledning och coachning. När vi har den här inställningen tror också barnen och ungdomarna och deras familjer så småningom på sig själva och sin förmåga. Gradvis lär de sig att ta hand om sin diabetes mycket bra.
En konkret reform har varit att diabetesskötaren alltid är anträffbar per telefon på tjänstetid. Redan nu har det kommit positiv återkoppling från familjerna om den tjänsten.
Siffrorna talar sitt tydliga språk och visar att teamet har nått goda resultat med sitt arbete. I Kajanaland är medel-HbA1c bland barn och ungdomar nu 61 mmol/mol, medan det var 78/mmol/mol 2012.
Ögonöppnare
Också diabetesenheten för barn och unga i Raumo har nått fina resultat med FinDiabKids. Före utbildningen låg HbA1c i medeltal på 72 mmol/mol och är nu 64 mmol/mol. Målet är att komma ner till 58 mmol/mol.
– Utbildningen har öppnat våra ögon för vårt arbete på ett helt nytt sätt. Tidigare nöjde vi oss med att tänka att vi är väldigt trevliga och empatiska och har förståelse för familjerna, säger Niina Koivisto, specialist i barnsjukdomar.
Det hindrade i själva verket dem ibland från att ställa tillräckligt stora krav.
– Nu förstår vi att det var en björntjänst. Konsekvenserna av dåliga blodsockervärden i barndomen går inte att rätta till senare, åtminstone inte helt och hållet. En del familjer behöver dessutom handfast stöd.
Enheten har uppdaterat och förtydligat sina mål och nu följer de upp målen systematiskt. Enligt Niina Koivisto har läkarna, sjukskötarna och annan vårdpersonal samordnat sitt språkbruk. Familjerna får samma budskap från alla om vilka blodsockervärden de arbetar tillsammans för.
På väggen finns ett motivationsträd som uppmuntrar och backar upp alla patienter. Var och en har ett blad på trädet som de får byta ut mot ett blad av en annan färg varje gång de har uppnått ett visst HbA1c-mål. Höstfärgerna har så småningom förbytts mot gröna nyanser som påminner om sommaren.
Enheten har satsat extra mycket på att förbättra vägledningen för nyinsjuknade. Det första besöket görs hemma hos diabetespatienten om familjen går med på det.
– Hembesöken görs av sjukskötarna och det har många fördelar. Det går att ta hänsyn till familjernas varierande livssituation när man möts i hemmet och syskonen får vara med på ett hörn. Ett diabetesbarn kan kanske ta till sig informationen bättre i sin invanda och trygga miljö.
Enligt Niina Koivisto drömmer man om att diabetes och diabetesvården bara ska spela en biroll i barnens och ungdomarnas liv. Ibland måste de få glömma sin sjukdom helt och hållet.
– Vårt budskap är att ingens värde som människa styrs av blodsockervärdena. Vårt mål är att barn och unga med diabetes ska kunna leva ett gott liv nu och i vuxenåldern.
Utbildning i ett och ett halvt år
- Utbildningen FinDiabKids är uppbyggd efter en svensk modell och den pågår i ett och ett halvt år.
- Modellen och utbildningen har introducerats i Finland av Diabetesförbundet och Oy Eli Lilly Finland Ab.
- Hela personalen på diabetesklinikerna för barn och unga deltar.
- Teamet väljer självt vilka delar i sitt arbete de främst vill ändra.
- Deltagarna diskuterar kring fundamentala frågor. Vad är vår enhet till för? Vad har vi för patienter? Hur bemöter vi dem och varandra? Hur beter vi oss i olika situationer?
- Teamen samlas sex gånger till gemensamma utbildningsdagar. Mellan utbildningsdagarna fortsätter utvecklingsarbetet i vardagen på klinikerna.
- Målet är att uppföljning och utveckling av arbetet ska bli en fortlöpande process.
- I år fick teamen inom FinDiabKids Diabetesförbundets pris Årets diabetesgärning.
