Av Tiina Suomalainen
• Lorenzo Sandini, specialist i invärtes medicin och endokrinologi och bosatt i Villmanstrand, tror på att vanliga människor kan vara innovativa och aktiva för att föra diabetesvården framåt. Därför har han konstruerat en konstgjord bukspottkörtel tillsammans med en av sina patienter.
Som barn blev Lorenzo Sandini imponerad av läkaren som familjen anlitade. Den vänlige familjeläkaren hade ett stort fint mahognybord där det stod magnifika pipor på rad.
– Jag tänkte att jag vill bli som han.
Sandini är född i ett arbetarhem, och där var devisen att snabbt ta sig ut i arbetslivet och tjäna sitt uppehälle. Men han gjorde uppror. Han ville inte börja arbeta på fabrik utan han ville läsa på universitetet för att bli läkare.
Lorenzo Sandini sitter i sitt arbetsrum på Norra Karelens centralsjukhus i Villmanstrand och dikterar dagens sista patientjournal. Han arbetar som specialist i invärtes medicin och endokrinologi på sjukhuset.
I november tilldelades Sandini priset Årets diabetesgärning 2017 för sitt exceptionella arbete för att införa konstgjord bukspottkörtel i Finland.
Tillsammans med en av sina patienter har han på fritiden konstruerat en liten manick som kommunicerar trådlöst med insulinpumpen och glukossensorer.
Gör-det själv-projekten för att konstruera konstgjorda bukspottkörtlar ligger utanför den offentliga forskningen och produktutvecklingen, och de välkomnas inte alltid av läkare, vårdpersonal eller patienter.
– Många säger att det här bara är något som propellerskallar håller på med, att det är farligt och elitistiskt. De tycker att man hellre ska invänta att industrin släpper ut kommersiella produkter på marknaden. Men det går inte att tygla människors innovativa förmåga.
Inte behandling utan coachning
Lorenzo Sandini flyttade till Finland från Lausanne i Schweiz 2004. Landet och språket kände han till eftersom hans fru kommer från Finland. Dessutom hade han sommarjobbat och haft forskningsuppdrag här.
Först bosatte sig familjen i Kuopio där han specialiserade sig i endokrinologi. Därefter bar det av till Villmanstrand och centralsjukhuset där. Lorenzo Sandini fick jobb som endokrinolog och hans fru som barnneurolog. Dessutom arbetade han drygt fem år som överläkare på medicinska avdelningen.
– Förra sommaren fick jag nog. Jag var ständigt på fel plats. När jag tog hand om administrationen borde jag ha tagit hand om mina patienter – och vice versa.
Patientarbetet ligger Sandini nära om hjärtat. Därför blev han aldrig kirurg trots att det var den stora drömmen i unga år.
– Jag vill arbeta och ha kontakt med människor. Som kirurg är det inte så lätt eftersom patienterna sover största delen av tiden, skrattar han.
Två tredjedelar av Sandinis patienter har diabetes och resten någon annan endokrinologisk sjukdom.
– Relationerna med diabetespatienter pågår länge och de har många olika schatteringar. Vi lär känna varandra, vi grälar, vi gör upp och vi skrattar tillsammans. Arbetet känns meningsfullt eftersom jag får träffa människor i varierande livssituationer och deras behandling måste anpassas efter förändringar i livet.
Han säger att han i grund och botten inte behandlar diabetiker utan snarare coachar dem.
– Människor behandlar själva sin diabetes. Mitt uppdrag är att dela med mig av min sakkunskap för att de ska kunna fatta rätt beslut.
Inspirerande aktivister
Sandini blir märkbart upplivad när konstgjord bukspottkörtel kommer på tal. Första gången han hörde talas om konstgjord bukspottkörtel var på en konferens för diabetesteknik i Barcelona 2011.
– Där presenterade en rad europeiska universitet sina experiment för att testa matematiska modeller. Vid den tidpunkten krävdes det modifierade insulinpumpar för konstgjord bukspottkörtel och allt arbete utfördes i samarbete med tillverkarna.
Den konstgjorda bukspottkörteln är en minidator som styr insulinpumpen utifrån de blodsockervärden som sensorn avläser.
Själv tyckte han att projekten verkade existera i en sluten värld. Det var svårt för utomstående att få närmare information.
– Men jag var fruktansvärt inspirerad av tanken att insulinpumpen kunde styras efter variationerna i glukosnivån.
På teknikkongressen två år senare hörde han talas om projektet Nightscout, som var på allas läppar. Nightscout är det första digitala verktyget för att registrera och justera blodsockervärden som ett nätverk bestående av föräldrar till diabetesbarn har tagit fram.
Sandini var eld och lågor.
– Diabetesaktivisterna hade tagit fram ett verktyg baserat på öppen källkod. Det reglerades inte av industrin, det kostade ingenting, det ägdes inte av någon och vem som helst fick vidareutveckla det. Hundratals hjärnor runt om i världen jobbade med att förbättra systemet.
Nörd som sitter i sin kammare
Lorenzo Sandini kunde inte släppa tanken på en konstgjord bukspottkörtel.
– Varje gång jag läste något om ämnet insåg jag att det redan nu går att konstruera en konstgjord bukspottkörtel med insulinpump och sensorer. Så jag bestämde att kan de andra så kan också jag.
Sagt och gjort. Han byggde om garderoben därhemma till arbetsrum och började konstruera. En del av komponenterna kom ända från Hongkong och han lödde själv ihop dem med tennlod.
Han drevs framåt av den egoistiska tanken att få ”den tekniska leksaken” att funka. Fritid, nätter och veckoslut gick åt till arbetet.
– Min fru har stort tålamod, ler han.
Sent omsider lyckades han konstruera en sändare som tog emot värden från en glukossensor, förmedlade dem vidare till en telefon och den vägen till Nightscout med fem minuters mellanrum. Sedan laddade han ner OpenAPS i en minidator med bara ett kretskort. Det är en algoritm för konstgjord bukspottkörtel avsedd för operativsystemet Linux.
Ursprungligen utvecklades algoritmen OpenAPS av Dana Lewis i USA och den bygger alltså på öppen källkod. Precis som Nightscout är OpenAPS gratis och kan vidareutvecklas av alla. Ingetdera systemet har kopplingar till teknikindustrin.
I februari i fjol satt Lorenzo Sandini i sitt arbetsrum och följde hur hans apparat kommunicerade trådlöst med en insulinpump och en mobiltelefon och hur den ritade en kurva på datorskärmen. Den konstgjorda bukspottkörteln reglerade infusionshastigheten i insulinpumpen utifrån Sandinis glukosvärden.
Han har inte själv diabetes men han skrev in felaktiga, alltför höga värden i systemet för att testa om pumpen justerade insulindoserna.
– Apparaten fungerade! I det ögonblicket fick jag kompensation för all den frustration jag känt i många månader.
Toni och några till
Nästa steg var att Sandini berättade om den konstgjorda bukspottkörteln för några av sina patienter som använde insulinpump och hade svårigheter med att få kontroll över blodsockret på nätterna.
– Den första reaktionen var försiktig, men sedan sa en av dem att det här är hans grej och att han vill vara med.
Det var Toni Tianen från Villmanstrand som haft diabetes sedan han var elva. De båda inledde ett samarbete på fritiden. Tiainen satte i gång med att konstruera en konstgjord bukspottkörtel och Sandini bistod med sin kompetens.
– Idén med systemet är att användaren själv konstruerar sitt system. Det är enda sättet att försäkra sig om att användarna kan använda systemet på rätt sätt.
Sandini kommer fortfarande ihåg den första testnatten.
– Jag hade min pekplatta bredvid sängen, låg vaken och kontrollerade hela tiden på Nightscout vad Tonis konstgjorda bukspottkörtel gjorde. Målet var att HbA1c skulle vara 6–7 på morgonen, och så blev det.
Så blev det många fler nätter och blodsockervärdena höll sig på målnivån.
De matematiska modellerna utvecklas fortlöpande. Tiainens apparat har anpassats efter den senaste algoritmen. Nu reglerar den inte bara infusionshastigheten utan den styr också bolusdosen av insulin.
Sedan april har Toni Tiainen överallt haft med sig insulinpump, glukossensor och en minidator som får plats i fickan. Blodsockerbalansen har förbättrats från bra till toppenbra.
Apparaten fungerar inte helt och hållet självständigt. Den känner av och klarar av små mellanmål. Vid större matportioner måste användaren fortfarande själv bedöma insulinbehovet och ställa in insulindosen.
Enligt vad Sandini vet finns det bara en handfull andra gör-det-själv-användare av konstgjord bukspottkörtel i Finland. En av dem är sonen till programdesigner Sulka Haro som har en apparat som konstruerats av pappan.
På förslag av Sandini har Nightscout kompletterats med indikatorer för blodsockersvängningar. Sandini och Haro gjorde beräkningarna tillsammans och Haro kodade verktyget.
– Någon användare på andra sidan jordklotet skickade en kommentar och tackade. Äntligen ett sätt att få bukt med blodsockervärdena, stod det.
Glädjebudskapet sprids
Konstgjord bukspottkörtel är än så länge inte godkänd av EU som behandlingsform och den nämns inte i behandlingsriktlinjerna. Resultaten är dock lovande: variationerna i blodsockret minskar, medelvärdet sjunker och risken för lågt blodsocker reduceras.
– Personer med diabetes mäter blodsockret upp till 6–10 gånger om dagen och fattar lika många beslut om insulindosen. Det kräver att man fortlöpande använder hjärnan. En konstgjord bukspottkörtel fattar besluten med fem minuters mellanrum. Den sover inte, den är aldrig rädd och den är inte överdrivet försiktig. Allt detta är pur matematik.
– Till råga på allt är OpenAPS en billig lösning. Mikrodatorn inklusive batteri kostar mindre än 200 euro. Den kräver dock att användaren har erfarenhet av insulinpump, och framför allt att användaren är engagerad och försiktig och har tid.
En begränsande faktor är tillgången till kompatibla pumpar för gör-det-själv-projekt. Trots det tror Lorenzo Sandini att allt fler kommer att konstruera sina egna apparater de närmaste åren.
Riskerna då?
– Om man kan använda apparaten, är riskerna inte större än med en vanlig insulinpump, svarar han.
Störningar i styrsystemet medför inga särskilda risker. Varje kommando gäller en halvtimme. Om inget nytt kommando skickas ut, fungerar pumpen på normalt sätt som den skulle fungera utan de mobila enheterna.
Följaktligen vill Sandini sprida den glädjande informationen om den konstgjorda bukspottkörteln. Han är övertygad om att det finns entusiastiska människor i Finland som vill vidareutveckla systemet. Vi vill ju ligga i framkant när det gäller digitala innovationer.
– Varför ska vi vänta tills någon stor tillverkare har tagit fram en kommersiell produkt? Är inte detta precis det som i dag förväntas av patienterna – aktivt engagemang för behandlingen av sin sjukdom?
