Av Mari Vehmanen
• Regeringens sparbeting slår hårdast mot de finländare som även i övrigt är mycket utsatta på grund av att de har flera sjukdomar. Många måste bestämma vilka läkemedel och behandlingar de kan undvara.
Ständig oro, känsla av hopplöshet, kamp mot byråkrati. Det är ord som Sari Saarinen, 44 år, från Tammerfors använder för att beskriva sin vardag.
Hon har det som ibland kallas dubbel diabetes (eng. dual diabetes): typ 1-diabetes som debuterade i barndomen har på senare år utökats med symtom på typ 2-diabetes.
Multisjuka Sari har varit tvungen att sjukpensionera sig till följd av diabetesrelaterade ögonproblem och synskada. Dessutom har hon njurbesvär, neuropati, hypersomni och B12-malabsorption.
– Allt detta har påverkat mig psykiskt. Jag lider alltså också av depression.
Livet är fullt av en massa behandlingar och medicineringar. Vardagen försvåras av att hon måste gå på kontroller på flera olika ställen i Tammerfors.
– Bara de obligatoriska besöken på mottagningarna inklusive resor kostar en massa pengar. Pensionen är liten eftersom jag varit tvungen att sluta jobba tidigt i livet.
Värst i början av året
Neddragningarna i läkemedelsersättningarna och de höjda självriskerna slår hårt mot multisjuka och människor med små inkomster. En del kostnadsökningar kan vid första anblicken förefalla små, men tillsammans blir de en ohållbart stor börda.
– Varje månad måste jag räkna ut vilka läkemedel jag har råd med och vilka jag måste låta bli att ta ut.
Avgiftstaken gör att nöden är extra stor i början av kalenderåret.
– Pensionen räcker helt enkelt inte till ens för de allra nödvändigaste utgifterna så länge jag inte har kommit upp till de årliga avgiftstaken för kostnaderna för vård, resor och läkemedel. Utkomststöd kan man ansöka om först när ekonomin ligger på minus. Dessutom drar handläggningen ut på tiden. Höstarna är lite lättare, men också då känns det svårt när problemen i början av året ständigt är i tankarna.
Det är stressande och ångestfullt att hela tiden vara tvungen att tänka på pengar. Dessutom är det förödmjukande att vara skyldig att ansöka om sociala förmåner och att om och om igen lägga fram bevis på livslånga sjukdomar.
– Och mest hopplöst känns det att veta att ingenting kommer att förändras, åtminstone inte till det bättre. Vi multisjuka får det allt sämre bit för bit.
Hunden och närstående ger glädje
Enligt Sari Saarinen har regeringen glömt bort dem som har det allra sämst ställt. Sparåtgärderna drabbar nästan inte alls de som sällan är sjuka eller de som har rätt att få företagshälsovård.
– Jag har inte själv vare sig önskat eller förorsakat den situation jag befinner mig i. Allra mest önskar jag att jag kunde jobba och försörja mig själv.
Det är skrämmande att regeringen vill sänka ersättningskategorin för läkemedel vid typ 2-diabetes.
– Om förslaget går igenom, blir bördan helt enkelt för tung, säger Sari Saarinen.
Trots alla svårigheter ser hon ljuspunkter i livet.
– Mina resurser att ta hand om mig själv är på upphällningen. Men lyckligtvis har jag hunden. Så jag måste helt enkelt orka stiga upp varje dag och göra det som ska göras. Jag har också mycket glädje av vänner, nära och kära och en stödgrupp.
Hon har bara gott att säga om den centraliserade diabetesmottagningen i Tammerfors.
– Vården och bemötandet är toppen, och jag får till exempel gå hos en fotterapeut. Det vore fint om diabetesläkaren kunde vara husläkare och ha hand om all min vård och behandling.
Läkemedelsersättningar: Måste diabetiker stå för fiolerna?
Regeringen drar ner på läkemedelsersättningarna och typ 2-diabetiker riskerar att få stå för fiolerna. Enligt Irene Vuorisalo är den bittra sanningen att samhället får ökade kostnader när god vård sätts på spel.
När sommaren stod för dörren nåddes personer med typ 2-diabetes av dåliga nyheter. En utredningsperson tillsatt av regeringen föreslog nedskärningar i FPA-ersättningarna för diabetesläkemedel. Bara insulin skulle undantas.
Fram till nu har diabetesläkemedel ingått i den högsta kategorin (100 procent) för specialersättning. Enligt förslaget ska ersättningen i fortsättningen vara 65 procent.
– Det betyder att många med typ 2-diabetes kommer att betala flera hundra euro mer per år för sina läkemedel, säger Irene Vuorisalo, social- och hälsovårdspolitisk ombudsman på Diabetesförbundet.
Hon menar att diabetikerna får stå för fiolerna eftersom de är så många. Rent medicinskt sett finns det ingen anledning att rikta in besparingarna på just den gruppen.
– Det finns så många som har typ 2-diabetes och det är därför lätt för regeringen att få ihop sparbeloppen genom att sänka ersättningarna till dem. Samtidigt utsätts diabetiker för ojämlik behandling jämfört med flera andra patientgrupper.
Risk för fler komplikationer
Irene Vuorisalo tycker att de föreslagna besparingarna representerar en kortsiktig politik. Statens utgifter minskar för stunden när diabetiker får betala sina läkemedel själva. Däremot ökar statens kostnader totalt sett när diabetesvården försämras och fler drabbas av diabeteskomplikationer.
– God läkemedelsbehandling är kostnadseffektivt. Det finns förresten inga bevis för att människor är mer angelägna om att följa ordinerad vård när avgifterna stiger.
Hon anser att regeringen fattat ett medvetet beslut att explicit låta patienterna stå för sparbetingen. Om viljan hade funnits hade det gått att göra besparingar i andra delar av läkemedelssystemet. Dessutom skvallrar förslaget om att politikerna har den felaktiga uppfattningen att typ 2-diabetes är en mindre viktig sjukdom.
– Vi vet att det finns ett samband mellan livsstil och typ 2-diabetes och glukoskontroll. Men ingen har valt att få sjukdomen. Ärftliga anlag, resurser och livssituation varierar från individ till individ.
Hon tror att det är många diabetiker som ännu inte har insett vad förslaget rent konkret kommer att innebära. Och många vet inte vad deras läkemedel i själva verket kostar.
– Diabetesförbundet arbetar på flera fronter för att förhindra att planen blir verklighet, avslutar Irene Vuorisalo.
Ord och handling går isär
Marjatta Stenius-Kaukonen, ordförande i diabetesföreningen i Tammerfors, har på nära håll sett hur diabetiker påverkas av den nuvarande politiken.
– Redan i 40-årsåldern är folk helt förtvivlade. De har flera sjukdomar och en del av dem har diabeteskomplikationer. Precis varenda försämring drabbar dem.
Hon menar att ord och handling går ordentligt isär i regeringens politik. Regeringen har gett utfästelser om att ta hand om de som har det sämst ställt.
– Sett ur ett diabetikerperspektiv känns den initiala självrisken på 50 euro fruktansvärt orättvis. Den infördes vid årsskiftet. Många fattigare länder än Finland tar inte ut någon avgift för insulin, som är ett livsuppehållande läkemedel.
Planerna på högre självrisk för läkemedel vid typ 2-diabetes tyder på ett tänkesätt som skuldbelägger de som insjuknat.
– På senare år har Diabetesförbundet tillsammans med sina samarbetspartner lyckats trumma ut det glädjande budskapet att typ 2-diabetes ofta kan förebyggas eller åtminstone skjuta på framtiden. De har gjort ett stor jobb, upptäckt odiagnostiserade diabetiker och fått dem under vård i tid. Nu ställs budskapet på huvudet och vänds mot diabetikerna.
