Av Helena Hyvärinen
• Kaija Saarelma tycker att läkarna har tre uppgifter. De ska alltid bota, ofta lindra och alltid trösta. Allt detta är nödvändigt när den som har fått följdsjukdomar vid diabetes kommer till mottagningen.
För oss människor är inte bara den del av hälsan som vi går miste om vid sjukdom av betydelse. Hoppet finns i den kvarstående hälsan, funktionsförmågan, självkontrollen och möjligheterna att göra det som är viktigt för oss och att leva tillsammans med andra.
Så står det i boken Sairaus ja toivo, som Duodecim gav ut 2013. Där pratar experter inom olika områden, patienter och konstnärer om hoppet och dess betydelse när man blir sjuk.
Kaija Saarelma är specialist i allmänmedicin och hon ingick i redaktionsteamet. För henne är hoppet ett angeläget tema.
– Läkaren och den övriga vårdpersonalen behövs för att uppmuntra på ett barmhärtigt sätt, för att trösta och ingjuta hopp. När någon får beskedet om en ny sjukdom är det oftast en kris som kräver anpassning. Det ingår i god yrkeskompetens att läkaren tar patientens förvirrade känslor på allvar. Hoppet tänds när den som blivit sjuk får tid att anpassa sig till den nya situationen och läkaren lovar att hjälpa patienten att gå vidare.
Tröst och uppmuntran hjälper patienten att inte ge upp utan att i stället acceptera att hälsotillståndet är förändrat och att rikta in sig på att ta hand om sig själv.
– Det är bra att hantera situationen utifrån devisen ”tillsammans är vi ett bra team”. Läkarens uppgift är att försöka få patienten att förstå att han eller hon måste satsa på behandlingen och använda sina resurser för att samarbetet med läkaren och övrig vårdpersonal ska ge önskat resultat.
Hon menar att det ofta går att göra en hel del om vårdpersonalens medicinska kompetens kombineras med minutiös egenvård.
– Då kan det hända en allvarligt sjuk patients önskan om ett gott och långt liv kan infrias trots sjukdomen.
Positiv feedback ger kraft
Människor med diabetes kan ha föråldrade uppfattningar om följdsjukdomar. Därför avsätter Kaija Saarelma mer tid på mottagningen för patienter med följdsjukdomar eller senkomplikationer som de också kallas. Detta för att hon ska kunna rätta till missuppfattningar.
– Dessutom är det viktigt att få människor med allvarliga sjukdomar att förstå att de tar hand om sin sjukdom för sin egen skull och exempelvis inte för att göra läkaren nöjd. Livet består mestadels av vanlig vardag och det är av avgörande betydelse hur man använder den tiden för sitt eget bästa.
De som har en allvarlig sjukdom måste också få veta vilken process eller vårdkedja de kan ha framför sig eftersom ovisshet och osäkerhet är fruktansvärt belastande.
Kaija Saarelma säger att positiv feedback är viktig för den som kämpar med en sjukdom. Positiva kommentarer kan ge otroligt mycket energi.
– När någon lyckas ändra sin livsstil eller sluta röka, är det lättare att hålla fast vid det nya livet om man får positiv feedback och uppmuntran. Samtidigt blir man stärkt i sin tro på sina egna möjligheter att påverka och är mer motiverad att ta tag i egenvården för att hålla sjukdomen i schack.
Också familj och vänner spelar en viktig roll för att inge hopp.
– Man orkar kanske inte ensam hålla hoppet uppe. Därför förmedlar eller förtar omgivningen hopp genom sin närvaro, sina miner, sina gester och sin kontaktförmåga. Det gestuella språket är medkänslans, närvarons och tröstens modersmål, säger hon.
Följdsjukdomar vid diabetes
Hjärt- och kärlsjukdomar
Diabetesnefropati (njursjukdom)
Diabetesretinopati (skada på näthinnan)
Neuropati (nervpåverkan)
Hopp föds ofta i grupp
Välfungerande egenvård skyddar oftast mot följdsjukdomar (senkomplikationer). Trots det kan diabetiker drabbas också när de tagit hand om sin diabetes samvetsgrant. Andra drabbas inte trots att de tidvis försummat egenvården. I det hänseendet kan man tycka att diabetes är en orättvis sjukdom.
Helena Nuutinen, psykolog på Diabetesförbundet, påpekar att det finns mycket i hälsan som man kan påverka också när en följdsjukdom är ett faktum.
Följdsjukdomar kan vara allvarliga och mindre allvarliga. Människor reagerar så olika på nya sjukdomar.
Hon har undersökt livskvalitet bland personer med diabetes. Bland nitton livsområden seglade oro och hopp inför framtiden i topp.
– Kvinnor och män med typ 1-diabetes och kvinnor med typ 2-diabetes tycker att diabetes har störst inverkan på framtiden.
Hon menar att skräcken för följdsjukdomar påveras av vilken vägledning man har fått i egenvård och hur informationen om följdsjukdomar ges. Tråkiga erfarenheter bland vänner och bekanta kan göra att oron ökar.
– I dag kan följdsjukdomar behandlas bättre än tidigare. Jag har hört av många att vårdenheterna skrämmer upp patienterna med att berätta om följdsjukdomar som kan tillstöta. Skräckpropaganda hör inte hemma i dagens patientvägledning eftersom rädsla inte ökar motivationen att ta hand om sig själv. Vi behöver konstruktiv information och vägledning i hur man kan påverka sin hälsa och sitt välbefinnande trots följdsjukdomar.
Var inte ensam
I sitt arbete stöter Helena Nuutinen ibland på människor med stora skuldkänslor. De tror att de hade kunnat ta bättre hand om sin diabetes.
– Det är bra att försöka vara förlåtande mot sig själv. Vanligen fungerar vi människor med de resurser, kunskaper och färdigheter som vi har tillgång till i olika livsskeden.
Ibland kan skuldkänslorna visa vägen mot en nyorientering. Hon säger att det är normalt att en ny sjukdom väcker känslor av olika slag. Det är viktigt att låta sorg och andra tråkiga känslor komma fram för att kunna gå vidare i livet.
Det är också viktigt att inte sörja över sin situation ensam. I stället är det bra att söka stödgrupper eller kurser där det finns andra med diabetes som är i samma situation.
– Många som går på kurs eller deltar i gruppverksamhet tycker att det är en lättnad att se att det går att leva ett gott liv också om man har drabbats av en följdsjukdom. I grupp tillsammans med andra får man utbyta tankar och erfarenheter.
– Hoppet föds ofta i grupp. Det är alltid lika fint att se och följa sådana situationer, säger hon.
Livet bär upp mig
Tiina Korkealehto är 53 år och tidigare lärare i Kajana. För några år sedan berättade hon i Diabetes hur hon om sitt liv med typ 1-diabetes och följdsjukdomar. Hon har ögonbottenförändringar, neuropati och njursvikt. På grund av njurproblemen måste hon gå på dialys.
I intervjun sa hon att personalen på nefrologienheten på Kajanalands centralsjukhus var en av hennes kraftkällor. Personalen gjorde sitt bästa för att hon skulle må bra, sa hon. Läkaren var intresserad av hur hon mådde och lät henne visa sina känslor. För henne var det viktigt att läkaren också visade intresse för hennes diabetes och inte vara pratade om njursjukdomen. Av erfarenhet visste hon att det inte alls var någon självklarhet.
Tiina har fått mycket kraft av att gå på kurs på Diabetescentrum. Likaså av andra njurpatienter som hon kunnat dela erfarenheter med.
Efter intervjun för några år sedan har det skett stora förändringar i Tiinas liv. Hon har varit tvungen att lämna skolan och jobbet som studiehandledare på grund av tröttheten. I stället har hon upptäckt bildkonsten. Det har redan blivit en och annan utställning och henens tavlor hänger på väggarna i många hem.
Dessutom har hon en ny livspartner, som fick henne att flytta från Kajanaland till Lahtis tillsammans med sin tonåriga son.
Hur mår du i dag, Tiina?
– Sjukdomarna och egenvården tar största delen av min tid i anspråk. Resten går åt till familjen, vänner och konsten. Jag går fortfarande tre gånger i veckan på dialys. Kring midsommar fick jag en ny sjukdom, diabetesrelaterad sakoidos. Fotsulorna började plötsligt värka och den enda behandlingsmetoden var att gipsa foten. Gipset sitter fortfarande kvar.
I och med flytten blev hon på patient på Päijänne-Tavastlands centralsjukhus. Vården är av toppklass och jag känner mig trygg och säker, säger hon.
Trots alla sjukdomar lever Tiina intensivt.
– Min nya partner ser mig som människa, inte som patient. Det är viktigt för mig. Jag uppskattar också att han lever sig in i min situation.
Tiina hade inget svar att ge när hennes partner frågade om hon hade förändrats av sjukdomarna. När den senaste sjukdomen tillstötte tyckte hon att det nästan var för mycket. Men hon har inte blivit cynisk.
– Jag tänker att livet bär upp mig. Min övertygelse är att jag inte får en större börda än jag mäktar med. Optimism är ett bärande karaktärsdrag hos mig. Jag klagar inte utan pratar av mig i stället. Det är inte så lätt att knäcka mig.
