Av Helena Hyvärinen
• Många diabetiker lider alldeles i onödan av skuldkänslor och skuldbeläggning. De funderar över varför just de fick diabetes och om de tar hand om sin sjukdom tillräckligt bra.
I sitt arbete med diabetiker har psykologen Kirsi Ikuli på Diabetesförbundet sett att det kan vara lättare att hantera det faktum att man fått typ 1-diabetes än att man fått typ 2-diabetes. Det beror på att man själv inte har kunnat påverka att typ 1-diabetes bryter ut.
– Det är knappast någon som medvetet eftersträvar att få typ 2-diabetes, även om man kan påverka risken att insjukna. Livet är inte alltid lätt och ingen orkar jämt och ständigt tänka på sin hälsa. Dessutom är det känt att en viss typ av ärftliga faktorer i hög grad ökar risken att få typ 2-diabetes. Man vet också att en kan få sjukdomen och en annan vara frisk trots att de har precis samma livsstil. Därför är det onödigt att rakt av prata om en självförvållad sjukdom.
Oberoende av diabetestyp har personer med diabetes ett otal möjligheter att beskylla sig själva under sitt liv eftersom det är de själva som ansvarar för behandlingen. Det kan hända att man tvivlar på att man anstränger sig tillräckligt mycket för sin hälsa. Också enstaka avvikande blodsockervärden eller något förhöjda långtidsvärden belastar lätt psyket. Många skyller då lätt på sig själva och tycker att de inte kunnat ta hand om sig tillräckligt väl eller fått kontroll över blodsockret.
Det är onödigt att skylla på sig själv. Livet blir bara ännu svårare och det hjälper en inte vidare. I stället vill Kirsi Ikuli uppmuntra diabetiker att se svårigheter med egenvården som ett tillfälle till att praktisera problemlösning.
– Då kan man exempelvis fundera vad de avvikande blodsockervärdena beror på och hur man kan påverka läget. Finns det något man kan lära sig av detta? Är det något jag kan göra annorlunda i fortsättningen?
Ibland kan det vara bra att tillsammans med vårdpersonalen fundera vad som just nu är tillräckligt bra och när man har gjort tillräckligt bra ifrån sig.
– Vid exempelvis typ 1-diabetes påverkas blodsockret av så många olika saker att det inte är realistiskt att ha som mål att blodsockret alltid ska ligga på jämna nivåer.
Anpassa målen efter krafterna
Det kommer situationer i livet när krafterna av en eller annan orsak är på upphällningen. Då är det till fördel att prata med diabetessjukskötaren eller läkaren om man kan underlätta behandlingsmålen på något sätt. Det är ett råd Kirsi Ikuli vill ge diabetiker.
– Om man försöker tvinga sig själv att göra mer än man orkar, känns det omöjligt att nå upp till behandlingsmålen. Då tyngs man av skuldkänslor och det dränerar krafterna ytterligare.
Ett samtal med diabetessjukskötaren är också på sin plats när behandlingen av typ 2-diabetes ska intensifieras eller följdsjukdomar slår till vid typ 1- eller typ 2-diabetes. I det läget brukar skuldkänslorna dyka upp. Hade jag kunnat göra något annat? Om jag hade handlat på något annat sätt, hade läget då sett annorlunda ut?
– För många med typ 2-diabetes är insulinbehandling en stor knäckfråga. Jag har hört många banna sig själva för viktproblem och en del försöker tvinga sig att gå ner för att komma undan intensifierad medicinering. Men sanningen kan vara att bukspottkörteln helt enkelt inte producerar tillräckligt med insulin. Då är det lätt hänt att skuldbördan blir ännu större om man skjuter upp intensifierad behandling alltför mycket, säger hon.
Mycket mer än en livsstilssjukdom
Då och då kommer medierna med grova generaliseringar om typ 2-diabetes. Det minskar förståelsen för sjukdomen, skapar negativa bilder och är till skada för egenvården, säger Helena Nuutinen, hälsopsykolog på Diabetesförbundet.
Det är beklagligt att också experter lägger fram felaktiga synpunkter i medierna. De är sårande för människor med diabetes, säger hon. Det uppstår lätt en bild av att typ 2-diabetes uteslutande beror på livsstilsfaktorer.
– Men typ 2-diabetes utvecklas i en mycket komplicerad process och den påverkas inte bara av levnadsvanorna. Också genetiska, kulturella, medicinska, sociala och psykologiska faktorer spelar in och det är mycket individuellt hur de påverkas av varandra.
– Vidare handlar det om hur samhället och individen påverkar varandra. Omgivningen kan medverka till att sjukdomen utvecklas eller den kan skada egenvården. Men lika gärna kan det vara tvärtom. Människan existerar inte fritt från sitt genetiska arv eller sin sociala miljö, säger Nuutinen.
Det är lätt att ta till generaliseringar när frågorna är så komplicerade. Ansvaret vältras över på individen när det ekonomiska läget försämras och samhällsklimatet hårdnar. Helena Nuutinen menar dock att vi måste satsa på de individuella levnadsvanor som är bra.
– När man söker orsakerna till diabetes är det en viktig fråga man bör ställa, tycker jag. Nämligen vilka är de kulturella faktorer som har utlöst den diabetesepidemi som grasserar över hela världen.
Allt påverkar allt
Helena Nuutinen berättar om en beteendevetenskaplig studie som undersökt hur den fysiska hälsan påverkas av sociala och kulturella faktorer. Forskarna upptäckte överraskande samband.
– Tillfredsställelsen i arbetet på mottagningen har överraskande nog ett samband med patienternas blodsockervärden.
Sådana kopplingar tvingar en att fundera över uppkomstmekanismerna vid typ 2-diabetes och hur sociala och samhälleliga faktorer spelar in vid egenvården. Dessutom måste man fråga sig vad man kan göra i dessa fall. Det är en lika viktig fråga som vad individen själv kan göra för att må bra.
Det är bra att hålla de samhälleliga faktorerna i minnet också när man diskuterar kostnaderna för diabetes. Ofta lyfts det fram hur dyrt det är för samhället att behandla personer med typ 2-diabetes. Att ensidigt skjuta över ansvaret på individen kan utlösa skam: ”När jag nu har den här självförvållade sjukdomen …” Det kan leda till att diabetiker vill hemlighålla sin sjukdom.
Helena Nuutinen menar att det är mer fördelaktigt att satsa på prevention på många nivåer.
– Samtidigt gäller det att hålla i minnet att det inte är en uppgift för hälso- och sjukvården att befatta sig med skuldtematiken. Det ingår i de etiska reglerna för vården att hjälpa alla som är i behov av hjälp.
Hannu Tamminen
Det är jag själv som skuldbelägger mig
”Jag har haft typ 1-diabetes i 58 år. Under denna tid är det bara en som har skuldbelagt mig, och det är jag själv som gjort det helt utan orsak. En gång var det faktiskt en läkare som fick spader, när jag var sjutton och fruktansvärt envis, och vägrade följa hans råd.
Jag har alltid varit noga med insulininjektionerna, men under en period av mitt liv ställde alkoholen allt på huvudet. För tre år sedan slutade jag dricka och jag är glad för att jag fattat att jag ska ta hand om mig själv. I dag äter jag regelbundet, motionerar så mycket som möjligt och tar mina mediciner regelbundet. Trots en del följdsjukdomar har jag mått bättre än någonsin förr i mitt liv. Långtidsblodsockret har aldrig varit så bra som det är nu. Dessutom har ögonbottenförändringarna stannat upp.
Det bästa är att jag mår så bra. Det motiverar mig att leva sunt.
När jag var yngre beskyllde jag Gud för att straffa en vild men oskyldig femåring med den här sjukdomen. Men jag kom över min bitterhet när jag tänkte på människor som har mycket allvarligare sjukdomar än diabetes.
För ett år sedan dog min gamla mor. Hela sitt liv bar hon på skuldkänslor för att hennes son hade fått ”sockersjuka”. Skuldkänslan blev inte mindre av att alla tre barnen till hennes syster fick samma diabetessjukdom som jag.
……………………………………………………………………..
Raija Härönoja
Andra diabetiker skuldbelägger
Jag har aldrig haft skuldkänslor för min typ 2-diabetes eftersom vi har sjukdomen i släkten. Också min man har typ 2-diabetes, och vår yngsta dotter hade tidigare svängande blodsocker. När hon fick genomgå överviktsoperation försvann problemen med blodsockret.
Jag har stött på människor som försöker skuldbelägga mig. Det har också varit andra diabetiker som känner skuld över sin egen sjukdom. De säger att det är du själv som framkallat sjukdomen.
Värst av alla är medierna. De gnäller hela tiden om att människor med typ 2-diabetes är feta och därför själva orsakar sin sjukdom. Men faktum är att det finns både smala och tjocka bland oss typ 2-diabetiker. Dessutom känner jag två personer som fick sjukdomen efter en felbehandling inom vården.
Jag fick min diagnos av en rysk läkare, som skrev ut mediciner men inte kunde ge råd om egenvården. Läkaren sa att läkarutbildningen i Moskva inte behandlade diabetes. Jag uppskattade att läkaren var ärlig så gick med i Huvudstadsregionens Diabetesförening, där jag fick hjälp av en diabetessjukskötare. Samtidigt engagerade jag mig i verksamheten. Numera är jag stödperson i föreningen och berättar om mina erfarenheter för andra.
I motsats till den allmänna hälso- och sjukvården ger diabetesföreningen den hjälp och det stöd jag behöver, också för andra sjukdomar som jag har.