Av Johanna Häme-Sahinoja
• När ett barn insjuknar i diabetes ingår skuldkänslor så gott som alltid i bilden under den första chockfasen.
– Alla föräldrar kämpar hårt med sig själva och frågar sig vad de kunde ha gjort annorlunda. Det hör till. När man med tiden inser att man inte kunde ha gjort något för att förhindra barnets sjukdom, kan man bli fri från skuld, säger Anne Pyyskänen, barnpsykiater på Jorvs sjukhus i Esbo.
Det förekommer mycket skuldbeläggning i diabetessammanhang och orsakerna varierar.
För mycket eller för lite?
Efter den första tiden kan föräldrarna känna skuld för att de andra barnen får för lite uppmärksamhet, när vården av diabetesbarnet är så krävande.
– Föräldrarna känner att de misslyckats och har skuldkänslor, när de inte lyckas få barnets blodsocker att hålla sig inom målområdet på nätterna, trots att de stiger upp flera gånger för att kontrollera blodsockret och ställa om insulindosen. Andra föräldrar kan uppleva att de gör fel när de inte stiger upp på natten för att mäta barnets blodsocker, utan i stället sover, säger Rea Jussila, diabetesskötare på Jorvs sjukhus.
Också småbarn kan känna sig skyldiga till sin diabetes. Ett barn känner på sig att sjukdomen gör att föräldrarna mår dåligt och har det svårt. Friska syskon kan känna skuld för att de själva är friska eller för att de på något mystiskt sätt är skyldiga till att deras syster eller bror har insjuknat.
Mer kraft – mindre skuld
Det händer att vårdpersonalen skuldbelägger omedvetet eller utan avsikt.
– Jag tycker att småbarnsföräldrarna tidvis kräver för mycket av sig själva. Och jag har funderat på om också vi i vårdteamet kräver för mycket av dem. Det händer att vårdenheter både för barn och för vuxna skuldbelägger diabetiker när egenvården inte fungerar, eller till och med när egenvården så att säga går för bra, säger Rea Jussila.
Enligt henne har vårdpersonalen en viktig uppgift i att tillföra mer energi och kraft för egenvården, och då är skuldbeläggning ingen bra metod.
– Patienterna kommer inte till mottagningen för att bli dömda. Diabetesvägledningen är tänkt att vara ett samarbete mellan familjen, barnet och vårdteamet.
Tillräckligt bra är ibland bäst
Det allra bästa är inte nödvändigtvis alltid ett bra mål, eftersom det är svårt att nå dit utan att bränna ut sig.
– Det är viktigt att diskutera vad som är tillräckligt bra egenvård i olika livssituationer och att stötta föräldrarna i att undvika utmattning. Jag har sett att många föräldrar blivit lugnare när vi har gått igenom vad forskningsrön visar om tillräckligt god vård.
– Det är viktigt att lära sig att inte vara för sträng mot sig själv, också när man vill ta hand om sin diabetes så bra som möjligt.
Skuldkänslor är emellertid inte alltid bara av ondo.
– Skuldkänslor i lagom stora doser kan bli en positiv och framåtdrivande kraft. För stora skuldkänslor åter kan vara till skada för egenvården och kan ge upphov till depressionssymtom. Då är det viktigt att få psykologisk hjälp, påpekar Anne Pyyskänen.
Ungdomar orkar inte alltid
Dagens unga är kunniga och skickliga, men de orkar inte alltid ta hand om sin diabetes så bra som föräldrarna och vårdenheten önskar. De kan ha skuldkänslor av många olika slag som försvårar egenvården.
– Unga diabetiker kan känna att de inte har lyckats ta så mycket ansvar för egenvården som föräldrarna hade önskat. Många vet hur de ska göra med sin diabetes, men de bara inte orkar. Det händer också att unga diabetiker skäms för att de kommer till mottagningen, berättar Rea Jussila.
Föräldrar till unga diabetiker kan känna skuld för att de inte har kunnat stötta och vägleda när barnen har fått större ansvar för egenvården. Vid det laget har föräldrarna kanske själva tagit hand om barnets diabetes i mer än tio år. De är trötta på egenvården och orkar inte längre stötta så mycket som de önskar och finnas till så mycket som barnet behöver.
Viktigt och svårt tema
Rea Jussila tycker att skuldkänslor är ett viktigt samtalsämne på diabetesmottagningen. Men det är inget lätt tema att diskutera.
– Jag tror att vi inte pratar tillräckligt mycket om skuldkänslor. Det kan vara svårt för läkare och sjukskötare att tala om skuldkänslor, eftersom vi inte har nödvändig psykologisk kompetens.
Hon har många goda erfarenheter av hur diabetesvården kan utvecklas och förbättras via samarbete med psykiatrisk expertis. På Jorvs sjukhus har diabetespolikliniken för barn regelbundet samarbete med det psykiatriska teamet för barn.
”Skuldkänslor är följden av att man har fått erfara eller veta att man har gjort något fel eller låtit bli att göra något.” Hälsobyn
Är min sjukdom självförvållad?
Maija Peltola, kommunikationsforskare på Tammerfors universitet, undersöker i sin doktorsavhandling möten mellan typ 2-diabetiker och vårdpersonal.
– Många av typ 2-diabetikerna trodde att det var deras eget fel att de blivit sjuka. ”Varför gjorde jag ingenting åt mina levnadsvanor tidigare? Varför kontaktade jag inte vården tidigare?” är frågor som de ställer sig.
Skuldkänslor för diabetes ledde exempelvis till att de inte vågade söka vård.
– En av dem undrade rentav om hen har rätt att få offentlig vård. Som om rätten till hälso- och sjukvård borde tjänas in genom att ha en bra livsstil och följa anvisningar.
Skuldkänslor hindrar egenvården
Skuldkänslor och skuldbeläggning kom ofta fram i hennes studie, när typ 2-diabetiker berättade om sina upplevelser inom vården.
– Mycket av det som vårdpersonalen sa om sjukdom och livsstil upplevdes som skuldbeläggning. Dessutom tyckte diabetikerna att vårdpersonalen inte tog deras erfarenheter och bekymmer på allvar. Om en patient till exempel var oroad över biverkningarna av något läkemedel, hände det att personalen förbigick det med att uppmana patienten att gå ner 15 kilo i vikt och först sedan prata om eventuella biverkningar, ger Maija Peltola som exempel.
Studien visar att upplevelser av skuldbeläggning inom vården försvårar egenvården vid diabetes i många hänseenden. Diskussionerna blev komplicerade när diabetikerna inte vågade ta upp alla viktiga frågor som har med deras hälsa att göra. Upplevelsen av skuldbeläggning minskade motivationen för egenvård och förvärrade de upplevda depressionssymtomen.
– Upplevelserna av skuldbeläggning ledde också till att vårdrelationer tog slut, att patienterna sköt fram planerade besök och att de undvek att gå till mottagningen. Det var en hög tröskel för att söka en ny vårdrelation om den tidigare hade varit komplicerad. Dessutom gick det inte alltid att byta till en annan läkare eller diabetesskötare.
En bra vårdrelation blickar framåt
Maija Peltola understryker att majoriteten av de intervjuade typ 2-diabetikerna ansåg sin vårdrelation vara positiv.
– Utifrån min studie betyder en bra vårdrelation för mig att vårdpersonalen är intresserad av vad patienten själv tycker och tänker om sin sjukdom, hälsa och livsstil. I en bra vårdrelation upprätthåller också patienten en smidig dialog och deltar aktivt i diskussioner och beslut om vården och behandlingen.
I studien var det i många fall en gemensam nämnare för positiva erfarenheter att man blickade framåt.
– Hur kan vi förbättra och stötta patientens välbefinnande på ett sätt som lämpar sig för patientens livssituation? Vad hör till vårdpersonalen och vad hör till patienten? När mottagningstiden är kort, är det bäst att använda den till att vara framåtblickande, tipsar Maija Peltola.
När vårdrelationen präglas av omtanke går det att prata om svåra saker.
– Att bry sig betyder inte att stryka patienten över huvudet, utan att man uppriktigt vill hjälpa diabetikern och att man dessutom säger det högt.
Vad kan diabetiker då göra om de känner att vårdrelationen inte fungerar? Om läkaren eller sjukskötaren inte förstår?
– Det är bra att ställa preciserande frågor. ”Ursäkta, vad menade du egentligen när du sa så här?” Det är så lätt att missförstå varandra. Båda parter kan gärna då och då kolla vad den andra menar, sammanfattar Maija Peltola.
Skuldkänslor – ingen ovanlighet på diabetesmottagningen
Många diabetesskötare har konfronterats med skuldkänslor som diabetiker själva och deras anhöriga har. Hösten 2019 gjorde Diabetesförbundet en enkät bland medlemmarna i diabetesskötarnas förening Diabeteshoitajat ry. Den visade att skuldkänslor är vanligast bland typ 2-diabetetiker, men att också typ 1-diabetiker ofta känner skuld och skam.
Diabetesskötarna bedömer att skuld- och skamkänslor mestadels har negativ inverkan behandlingen. Vissa av de svarande hade också sett positiva effekter, men de förekom mycket mer sällan.
Oftast var skuld- och skamkänslor förknippade med sjukdomsdebut, försummad egenvård, övervikt, livsstil eller så kallad fatigue, alltså trötthet vid egenvård.
Enligt svaren kan skuld och skam bero på att diabetiker är självkritiska och har alltför höga behandlingsmål. Särskilt vid typ 1-diabetes kan man ha en känsla av otillräcklighet eftersom egenvården är så krävande. Vidare kom det fram att åsiktsklimatet i vårt samhälle, som beundrar slankhet och hälsa, väcker skuld- och skamkänslor hos diabetiker.
