Av Helena Hyvärinen
• För tio år sedan besökte sexåriga Elias Palo sin bror Leevi på Hucs i Helsingfors. Leevi hade leukemi, och samtidigt upptäcktes diabetes hos Elias.
Elias Palo
Jag har haft diabetes sedan jag var sex år. Sjudomen upptäcktes på Hucs, dit hela familjen hade kommit från Iittala. De hade gjort en benmärgstransplantation på min bror Leevi, som hade leukemi. Egentligen skulle jag, min storasyster Iida och min storebror Pietu åka på kryssning till Tallinn tillsammans med våra faddrar efter sjukhusbesöket.
Mamma hade lagt märke till att de måste stanna flera gånger på längre bilresor för att jag var kissnödig. Hon nämnde det för Leevis läkare på Hucs och läkaren misstänkte direkt att det var diabetes. Så jag fick gå på blodprov. Mamma och jag var tvungna att gå till akuten under besöket hos Leevi och blodprovet visade att läkaren hade haft rätt. Jag hade diabetes och jag var tvungen att stanna kvar ett tag på sjukhuset. Så familjen hade två barn intagna på samma sjukhus, men på olika avdelningar.
Jag blev inte rädd för jag fattade inte alls vad diabetes var. Det enda jag kommer ihåg är att jag lite förvånat funderade vad som skulle hända nu. Just då var jag inte ens orolig för Leevi. Först senare förstod jag att leukemi är en allvarlig sjukdom. – Det måste ha känts hårt för våra föräldrar.
Jag vande mig snabbt vid insulinsprutorna och blodsockermätningarna. En sommar var jag på familjeläger tillsammans med mamma, Leevi och Iida. Där lärde jag mig allt möjligt nytt om att leva med diabetes.
Jag måste ta hänsyn till min diabetes när jag spelar ishockey som har varit mitt stora intresse sedan jag var barn. Det var min pappa Marko som mest påverkade mitt val av idrottsgren. Han var ytter i Finlands landslag, som vann världsmästerskapen 1995.
Jag spelar i ett lag i Tavastehus och vi har träningar fyra gånger i veckan. Normalt gillar jag att vara på isen, men ibland känns det tungt att träna så mycket efter skolan. Det är tufft också när vi har match på lördagar efter långa träningar på fredag kvällar.
Spänningen inför matcherna syns snabbt i blodsockret. Om blodsockret är lågt före en match, är det svårt att få upp det. Och det är svårt att få ner det, om det är högt. Det har ändå aldrig hänt något under matcherna. Händer det något, vet vår tränare vad som måste göras för han har själv haft diabetes länge. Också kompisarna vet att jag har diabetes. Ibland brukar någon titta när jag sprutar insulin i skolan, men det stör mig inte alls för jag har accepterat min sjukdom helt och hållet.
Familjen är viktig för mig. Mamma och pappa stöttar mig fortfarande i egenvården. Det är förstås naturligt när jag bor hemma. Tillsammans med mamma eller pappa brukar jag gå igenom mina blodsockervärden i mitt blodsockerhäfte eller i blodsockermätaren. På sistone har de varit lite för höga. Jag orkar inte alltid hålla på med att testa blodsockret, men mamma och pappa säger att jag måste göra det. Det är i och för sig bra att de bryr sig, men ibland känns det att de kunde dämpa sig lite. Leevi tar också hand om mig – ibland så mycket att det blir irriterande. Också jag tar hand om honom, men inte alls lika mycket. Leevi oroar sig för det mesta. Om jag till exempel åker utförbacke i högre tempo än annars, rusar Leevi genast för att varna mig. Han tar sig också an Iida och Pietu, men inte lika mycket som han tar hand om mig.
Leevi Palo
När min lillebror Elias, eller Elkku som vi kallar honom, fick diabetes för tio år sedan på Hucs, när låg jag på samma sjukhus för att jag hade leukemi. Jag hade blivit sjuk första gången ett år tidigare. Då var jag sex år och fick cytostatika på universitetssjukhuset i Tammerfors för min leukemi. Behandlingarna hjälpte och jag blev frisk.
När jag fick leukemi på nytt, måste jag få benmärgstransplantation. Jag hade tur för min storasyster Iida var lämplig som donator. Före benmärgstransplantationen fick jag strålbehandling. Jag kommer ihåg det för det var så speciellt: i paket med ambulans till strålbehandling, in i paketet igen och tillbaka till sjukhuset.
Transplantationen gjordes och det blev en fullträff. Leukemin fick sig en törn och jag hade nästan inga biverkningar alls. Efteråt tog jag mediciner mot avstötning ett tag, men det var länge sedan. Den enda medicineringen jag behöver är mot nedsatt sköldkörtelfunktion, och det beror på strålbehandlingen. Och så går jag på kontroll en gång om året.
Jag har inga trauman av min sjukdom. Tvärtom kommer jag ihåg allt som var roligt. Sköterskorna och läkarna var trevliga och mamma och pappa turades om att vara hos mig, utom på nätterna. Resten av familjen kom ofta på besök.
En av gångerna när familjen var där pratade mamma med läkaren om lillebror Elkku och hans symtom, och på det sättet upptäcktes hans diabetes.
Jag visste ingenting om diabetes, men förstod att Elkku måste börja mäta blodsockret och spruta insulin. Senare när vi kom hem hörde jag hur mamma räknade kolhydrater i måltiderna. Jag försökte lägga ett och annat på minnet för säkerhets skull. En sak kom jag extra bra ihåg, nämligen att en mugg mjölk innehåller 10 kolhydrater. Våra föräldrar talade om för oss syskon att det finns Siripiri i Elkkus väska med hjälpmedel. Dem ska man ge om Elkku blir tystlåten, eftersom det betyder att blodsockret är för lågt. Hittills har vi klarat oss utan Siripiri.
De stora svängningarna i blodsockret syns här hemma när Elkku och jag spelar Playstation-spel. När spänningen stiger, rakar blodsockret i höjden, och han tappar nerverna snabbare än vanligt. I övrigt är det mest bara blodsockermätaren på köksbordet som påminner om Elkkus diabetes. Och att mamma eller pappa skriver upp hans blodsockervärden i ett häfte.
När Elkku och jag var små, hade vi samma rum och samma fritidsintressen. Vi gick i samma skridskoskola och tränade taekwondo. Numera har vi egna rum, lite avskildhet och våra egna intressen. Vi har både egna och gemensamma kompisar, för i den lilla skolan där vi gick var det vanligt att alla var kompis med alla. Nu går vi i gymnasiet inne i Tavastehus och har båda fått nya vänner. Men de gamla finns fortfarande kvar.
Vi har utvecklats olika. Elkku är fortfarande intresserad av sport, men jag giller mest showbusiness. Jag har stått på scenen på en sommarteater, uppträtt i en musikal på skolan och varit konferencier på en grötfest på skolan. Jag har tänkt söka in till Teaterhögskolan och jag vill gärna komma in på första försöket.
Många olika reaktioner när ett syskon insjuknar
Osäkerhet, ångest och rädsla för att mista barnet är känslor som kommer till ytan när ett barn drabbas av en långvarig eller allvarlig sjukdom.
I chockfasen koncentrerar föräldrarna sin tid och sina krafter på det sjuka barnet och förmågan att lyssna på de andra barnens sorger och bekymmer försämras. För ensamföräldrar kan det vara extra kämpigt att ta hänsyn till syskonen eftersom de inte har stöd av den andra föräldern.
– Under den första chockfasen reagerar de friska syskonen ofta med aggressioner eller tillbakadragenhet.
Föräldrarna och det sjuka barnet däremot koncentrerar sin tid och sina krafter på att övervinna sjukdomen eller anpassa sig till den, om det är en livslång sjukdom som diabetes. De har kraft att reagera psykiskt först senare, säger Pia Kaulio, psykolog och fackboksförfattare.
När familjemedlemmarna reagerar på olika sätt och vid olika tidpunkter kan familjen dras med ständiga konflikter, om frågan inte behandlas. Föräldrarna kan förebygga konflikter bland annat genom att de accepterar att barnen reagerar med olika känsloutbrott och pratar om dem.
– Det är föräldrarna som ska visa var gränsen går. De måste göra klart för aggressiva ungdomar att de inte får skada någon med sina raseriutbrott.
I en svår livssituation kan det ytligt sett vara en enkel lösning att dra sig tillbaka i sitt skal, men risken är att syskonet drabbas av depression eller blir osynligt i familjen, när hon eller han måste dölja sina känslor.
– Det är viktigt att också prata med den som drar sig undan. Man kan säga att man förstår varför syskonet inte orkar vara social. Personen måste trots allt få känna att föräldrarna finns där och bryr sig om honom eller henne.
Större empati genom svårigheter
Ibland döljer ett friskt syskon sin sorg och oro och tar på sig en glättig och förståelsefull vuxenroll för att lätta upp den ångestfyllda stämningen därhemma. Pia Kaulio menar att man också i det fallet bör ta tag i frågan på ett finkänsligt sätt för att syskonet inte ska ta på sig en alltför stor roll som vårdare och lyssnare. Den som tar på sig en börda kan rentav känna skuld för sin egen sorg och ångest. Det är hon eller han som ska orka bära bördan i stället för de andra.
– När barn och unga tar alltför stort ansvar måste man fråga hur de känner sig för att de i fortsättningen ska våga ge uttryck för sina verkliga känslor och behov.
Pia Kaulio arbetar som företagshälsovårdare. I sitt tidigare jobb med unga människor som har olika sjukdomar och funktionsnedsättningar har hon sett att sjukdom ofta också kan ha positiva konsekvenser.
– När jag arbetat med de här ungdomarna har jag sett att man kan gå på djupet med olika frågor, mycket mer än med ungdomar som levt ett sorglöst liv. Svårigheter lär dem att vara empatiska och ta hänsyn till andra.
För mer information:
• Pia Kaulio – Hanna Svennevig: Sisaruus – Rakkautta, vihaa, kateutta
• Kontakta diabetesföreningarnas familjeklubbar och stödgrupper när ett barn drabbas av diabetes.
