Långt liv med typ 1-diabetes

2232
– Silvo är noggram och jag är omsorgsfull. Men det måste medges att vissa farliga situationer har tillstött på äldre dagar, säger Riitta Maksimainen. Foto: Annika Rauhala

Av Riitta Eskola • Silvo Maksimainen har injicerat insulin i sextio år. Det är 85 000 doser. Hemligheten bakom god sockerbalans är minutiös egenvård och gott mod.

Sockerförbud och förkortad livslängd var det huvudbudskap som Silvo Maksimainen fick när han insjuknade i typ 1-diabetes som ung man på 1950-talet. Nu är han 77 år och har personligen genomgått alla utvecklingsfaser i insulinbehandlingen. Livslängden har inte förkortats och numera är det tillåtet att äta socker. Han litar dock på de gamla lärdomarna och befattar sig inte med socker.

– Följdsjukdomar kan undvikas om man håller blodsockret så nära normala värden som möjligt med rätt kost och regelbunden motion.

Han var sjutton år när sjukdomen slog till och han kommer fortfarande ihåg hur bittert det kändes att låta bli att smaka på namnsdagstårtan som hans far hade med sig till sjukhuset.

I dag är synen på socker mer tillåtande och inställningen är att det inte spelar så stor roll varifrån kolhydraterna kommer. Men Silvos fru Riitta Maksimainen, anser långsamma kolhydrater vara bättre än produkter med sockertillskott. Hon är specialsjuksköterska och har i femtio år hållit ett öga på hans blodsocker.

– Socker får blodsockret att stiga snabbt, och sedan rasar det lika snabbt. Silvos diabetes står i förgrunden eftersom välkontrollerad diabetes inte stör eller dominerar livet. Om man inte tar hand om egenvården, är livet en enda bergochdalbana med blodsockret, säger Riitta Maksimainen.

Noggrann sockerdagbok

Morgnar och kvällar injicerar Silvo Makimainen långverkande insulin och fyra gånger om dagen 3–8 enheter måltidsinsulin. Långverkande injiceras i stussen och kortverkande i buken.

Han mäter blodsockret regelbundet och skriver noggrant upp värdena. Rödpennan kommer till användning om blodsockret är lågt. På de röda strecken ser läkaren med en gång om behandlingen måste ställas om.

– Noggrann registrering av sockervärdena hjälper mig att hålla blodsockret nära de normala värdena. Förr brukade vi också väga matportionerna för att få rätt värden, men nu räcker det med att bedöma på ett ungefär, säger han.

De röda strecken i dagboken visar genast när blodsockret har sjunkit för mycket.
De röda strecken i dagboken visar genast när blodsockret har sjunkit för mycket.

Riitta Maksimainen säger att dagboken redovisar låga blodsockervärden varje vecka trots att Silvo för noga bok och är minutiös med maten. För det mesta går det att sluta sig till orsaken, men inte alltid. Dagboken är också till stor nytta av den anledningen att Silvo Maksimainen inte på tjugo år har känt av när blodsockret är på väg neråt.

Flera gånger har han kunnat undvika farliga situationer eftersom Riitta känner igen symtomen till och med i sömnen och i telefonen.

– Jag hör på Silvos röst vad han har för blodsockervärde. Om det är för lågt, upprepar han min fråga utan att svara, och han kommer inte med några egna tankegångar.

Minerna minskar när blodsockret sjunker. Han pratar men minerna håller inte jämna steg. På den tiden när han fortfarande kände av lågt blodsocker, gick han en gång till butiken för att köpa bananer. I stället hade han köpt två potatisar och satt sig i bilen.

– Lyckligtvis är han bra på att köra bil och kan hantera ratten om han så vore medvetslös, skrattar Riitta Maksimainen.

Inga allvarliga olyckor har inträffat och körkortet är fortfarande i kraft.

Blodsockermätare från London

Familjen har rest mycket och resorna var till stor nytta för egenvården på den tiden när många med diabetes snarare drog sig för att se sig om i världen. På den tiden kunde blodsockret inte testas i fingertoppen, utan man skulle värma upp urin.

– På färgen såg man hur stort insulinbehovet var, minns Silvo Maksimainen.

På 1980-talet var sockertester i blodet ett stort men dyrt framsteg. I Finland kostade en blodsockermätare 5 000 mark, men Maksimainens var resvana och åkte till London för att köpa blodsockermätare. Där kostade mätarna bara hälften så mycket. Då var det slut med att koka sprutor och vässa tjocka nålar.

– Hjälpmedlen och medicinerna har utvecklats, men Silvos liv präglas av osäkerhet eftersom han inte känner av symtomen på lågt blodsocker, påpekar Riitta Maksimainen.

En gång höll det på en båtutflykt att gå galet på Maldiverna. De väntade på att Silvo skulle komma till glasbottenbåten och slutligen hittade hon honom i vattnet.

– Han hade drabbats av insulinchock – och var ute och snorklade, säger Riitta Maksimainen och ryser till fortfarande.

Reservpenna och saft i fickan

Silvo och Riitta Maksimainen har gjort en jordenruntresa och varit på långa resor i Indien, på Ceylon och i Brasilien utan missöden. Riitta Maksimainen har alltid det lokala nödnumret i sin kalender och en extra insulinpenna i väskan.

– Utan glukostabletter och saft går vi aldrig ut ur huset. Jag har också med mig saft på flyget eftersom man inte kan veta om serveringen dröjer.

Numera bor de i Spanien över vintern.

– Klimatet är trevligt och Benalmadena är en småstad där all service finns på promenadavstånd.

Under sin yrkesverksamma tid var Silvo Maksimainen byggmästare, först i Kuopio och sedan i Helsingfors. Jobbet låg på en halvtimmes promenadavstånd.

Sedan han blev pensionär har han promenerat en timme på förmiddagen och före eftermiddagskaffet.

– Utomlands är det trevligt att röra på sig när det är varmt. Nu har jag rullstol på grund av ryggbesvär, men jag skjuter den framför mig som en rollator och sätter mig först när jag inte orkar promenera.

Sockret eller hjärtat?

En gång ringde man från jouren och bad Riitta komma för att hämta sin man. Ta med dig torra kläder, sa de.

– Jag hade ramlat och krupit omkring i snösörjan. Som tur är mäter ambulanspersonalen blodsockret innan de tar fram alkometern. Folk trodde säkert att jag var på fyllan, trots att jag bara ibland dricker ett halvt glas vin till maten, skrattar Silvo.

Familjen Maksimainen har kvar gamla sprutor och nålar som minne från sex decennier av diabetesvård.
Familjen Maksimainen har kvar gamla sprutor och nålar som minne från sex decennier av diabetesvård.

Nu har han en pacemaker inopererad och han genomgick bypassoperation för tjugo år sedan. Riitta Maksimainen medger att hon får passa på sin man ganska noga. Det gäller att fundera om medvetslösheten trots allt beror på hjärtat. Silvo Maksimainen har också retinopati och de antar att ögonsjukdomen beror på hans diabetes.

– Det finns egentligen ingen annan orsak eftersom jag inte röker och blodtrycket alltid har varit bra.

Paret började sällskapa i Kuopio på 1960-talet och Silvo sa med en gång att diabetes inte hindrar honom från att röra sig. Med det menade han att de kan leva normalt och uppleva allt det de vill. Så har det varit.

– Störst inverkan har diabetes antagligen haft i det avseendet att vi bestämde oss för att bara skaffa ett barn. Vi har en dotter och två dotterdöttrar i tonåren. När vi var unga var vi rädda för att diabetes skulle vara ärftlig och förkorta livslängden, säger Riitta Maksimainen.

– Jag har tänkt leva så länge att jag får se att det ena barnbarnet blir läkare, säger Silvo Maksimainen inför resan till Spanien.