SOTE ja etiikka – mitä potilaalla on oikeus odottaa uusilta rakenteilta?

Soten tavoitteisiin kuuluu ihmisten hyvinvointi- ja terveyserojen kaventaminen ja palvelujen yhdenvertaisuuden ja saatavuuden parantaminen. Pitkäaikaissairaus voi vaikuttaa ihmisen palvelutarpeeseen monella tavoin.

Kun ammattihenkilö kohtaa asiakkaan, hän kohtaa ihmisen kaikkine liittymineen. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelutarpeen lisäksi pitkäaikaissairaus voi usein synnyttää päällekkäisiä asiakkuuksia myös muihin yhteiskunnallisen tuen muotoihin, kuten haitta-asteen huomioimiseen verotuksessa ja veronmaksukyvyssä tai maistraatin hallinnollisiin palveluihin oikeudellisten tai taloudellisten olosuhteiden hoitamiseksi.

Terveydentilalla on merkitystä ajo-oikeuden kannalta, mikä voi johtaa asiakkuuteen liikenteen turvallisuusviranomaisten kanssa. Sairaus voi vaikuttaa ammatinvalintaan ja asevelvollisuuteen. Työkyky- ja eläkekysymykset voivat tulla selvitettäväksi työhallinnon ja eläkelaitosten avulla. Jälkikäteisen oikeusturvan varmistamiseksi oikaisu-vaatimuksin ja valituksin asiakkaan täytyy tuntea sosiaali- ja terveydenhuollon juridiikkaa ja siinä auttavia tahoja, kuten potilas- ja sosiaaliasiamiesjärjestelmän.

Ihminen asioi järjestelmässä kokonaisuutena. Voivatko hoitoketjut olla tulevissa rakenteissa aidosti asiakaslähtöisiä? Asiakkaan ja ammattihenkilön kohtaaminen ei ole suoraviivainen tapahtuma. Siinä yhdistyvät sekä asiakkaan että ammattihenkilön todellisuudet, jonka pohjalta syntyy lähtökohtaisesti jotakin uutta. Tämä uusi voi olla myös sellaista, mitä ennalta suunniteltu hoito- tai palveluketju ei sisällä. Siten aidosti asiakaslähtöisen hoito- ja palveluketjun voi määritellä vasta jälkikäteen.

Asiakas kohtaa aina instituution. Todellisuus ei kuitenkaan ole vain mustavalkoinen. Eettisesti kelvolliseen diabeteksen hoidon ketjuun tulee pyrkiä tähtäämällä parhaaseen mahdolliseen hoidon saatavuuteen ja laatuun.

Diabeteksen hyvän hoidon avaimet määriteltiin jo diabeteksen ehkäisyn ja hoidon ohjelmassa Dehkossa. Keskittämällä tulevissa rakenteissa tyypin 1 diabetesta ja erityishoitoa vaativien tyypin 2 diabetesta sairastavien hoito osaamiskeskuksiin turvattaisiin nopeasti kehittyvän hoitoteknologian sekä lisääntyvien uusien hoito- ja seurantamenetelmien vaatima riittävän iso potilasmäärä ja kokemuksen karttuminen. Diabeetikon lähipalvelut eivät tässä vaarantuisi, vaan keskukset jakaisivat osaamistaan verkostojen kautta myös paikallistason lähipalveluihin. Keskittäminen joustavoittaa konsultointia ja lisää potilasturvallisuutta.

Rekisteriperusteinen tieto puolestaan mahdollistaa diabeteksen hoidossa terveyttä tuottavien valintojen teon. Laadun arvioimista varten tulisikin pikimmiten perustaa yhtenäiset alueelliset diabetesrekisterit.

Noin yksi kymmenestä maailman 800 miljoonasta nälkää näkevästä kärsii kroonisesta aliravitsemuksesta. Tämä ei johdu siitä, ettei maailmassa olisi riittävästi ruokaa kaikille vaan siitä, että ruuan jakomekanismit ovat puutteelliset.

Minkälainen jakomekanismi sote-palveluissa tulee olemaan? Olennaisia kysymyksiä ovat onko rakenne riittävän selvä, jotta kaikki pystyvät tasa-arvoisesti tekemään tietoisia ja tarkoituksenmukaisia valintoja? Voiko valinnanvapaudessa toteutua kaikkien itsemääräämisoikeus?

Muiden diabeteslääkkeiden kuin insuliinin korvattavuutta leikattiin tämän vuoden alusta alkaen. Tätä perusteltiin muun muassa sillä, että elintavoilla on osuutta sairauden syntyyn. Voiko sote sisältää vastaavia elementtejä, missä ihmisen valinnoista mahdollisesti seuraava eriarvoisuus on moraalisesti hyväksyttävää? Tyypin 2 diabetes on myös geneettinen voimakkaasti perinnöllinen sairaus eivätkä elintavat aina ole yhteydessä sairauden puhkeamiseen.

Pienituloinen diabeetikko kuolee nuorempana kuin suurituloinen. Olennaista on, että tulevat sote-rakenteet kannattelevat tasa-arvoista ja täyttä osallisuutta kaikille diabeetikoille. Lainsäädännön valmistelussa tulee asettaa keskiöön uudistusten sosiaalisten vaikutusten ennakkoarviointi ja niiden toteutumisen seuranta.

 
Julkaistu Diabetes-lehdessä 1/2017.