Diabetes saa ärsyttää

918
Kun myöntää diabeteksen kurjat puolet, on helpompi löytää myös sen hyvät puolet, Anton Strömmer pohtii. Kuvat: Laura Vesa

Teksti: Pirkko Tuominen

Anton Strömmer, 21, olisi kaivannut lukioikäisenä vertaistukea diabeteksen kanssa elämiseen. Nyt hän toimii itse vertaistukijana nuorille diabeetikoille. Hän kannustaa sanomaan ääneen, jos ja kun sairaus ärsyttää. Jokaisella on päiviä, jolloin jaksamista koetellaan.

Miksi minulla on diabetes? Miksi en ole samanlainen kuin muut? Viidentoista ikävuoden tienoilla Anton Strömmer havahtui siihen, että diabetes on loppuelämän sairaus. Sitä oli vaikea hyväksyä. Hän ei saanut tukea mistään ja tunsi olevansa yksin diabeteksen ja sen hoidon kanssa. Kaveriporukassa ei ollut muita diabeetikkoja. Hän ei puhunut ongelmistaan kenellekään ja sairastui hoitoväsymykseen. 

– Lukioaika oli rankkaa. Oli kaikenlaista stressiä ja ahdistusta ja tuntui, ettei jaksaminen riitä diabeteksen hoitamiseen, kun voimat olivat muutenkin vähissä. Pääsin onneksi juttelemaan koulupsykologin kanssa ja hänen avullaan ja asioita itse pohdiskelemalla sain selätettyä hoitoväsymyksen, Anton kertoo.

Tästä kokemuksesta hän nyt ammentaa Diabetesliiton nuorisotoimikunnan jäsenenä. Nuorisotoimikunta tuo nuorten näkökulmaa ajankohtaisiin asioihin, osallistuu Diabetesliiton valtakunnallisen nuorten toiminnan suunnitteluun ja toteuttamiseen sekä edustaa järjestöä eri tilaisuuksissa ja tapaamisissa.

Anton toimii muun muassa vertaistukijana 13–17-vuotiaille diabeetikoille. Hän toivoo, ettei nuorten tarvitsisi tuntea olevansa yksin ja kipuilla samojen asioiden kanssa kuin hän itse kipuili lukioaikana.

– Vertaistuki on käytännössä sitä, että olen nuorten kanssa verkossa sekä livenä leireillä. Jotkut laittavat viestiä Instagramin kautta ja osa tulee keskustelemaan ohjattuihin verkkotapahtumiin.

Anton on huomannut, että monella nuorella diabeetikolla ei ole juurikaan kysyttävää sairaudesta ja sen hoidosta, vaan tärkeintä on tulla kuulluksi. Nuoren mieltä voi huojentaa jo se, kun pääsee kertomaan jollekulle, että itsellä on diabetes. 

– Leireillä nuoret tykkäävät siitä, että ollaan normaalisti: leikitään, pelataan ja tehdään kaikenlaista kivaa yhdessä, eikä kysellä verensokereista, Anton sanoo.

Leireillä hän saa itsekin vertaistukea, ja nuorisotoimikunnassa hänellä on nykyään diabeetikkokavereita.

– Kukaan muu ei ymmärrä minua niin hyvin kuin ihminen, jolla on sama sairaus kuin minulla. Kaikki tietävät tasan tarkkaan, mistä puhun, Anton sanoo.

Pärjääväkin voi välillä väsyä

Anton on sairastanut tyypin 1 diabetesta 8-vuotiaasta saakka. Hän on tottunut hoitamaan diabeteksensa itsenäisesti ja pyrkii selviämään myös pulmatilanteista omin neuvoin. 

Hänellä on käytössään insuliinipumppu ja olkavarressa glukoosisensori, joka on helpottanut elämää huomattavasti. Verensokerilukema on jatkuvasti saatavilla puhelimen näytöllä ja hän voi tarkistaa sen milloin tahansa, vaikka autolla ajaessaan. 

Diabetes ei ole enää yhtä hallitseva asia elämässäni kuin ennen, Anton Strömmer sanoo.

– Huono puoli on se, ettei lukemia pääse karkuun. Välillä tarkistelen niitä turhankin tiuhaan, hän toteaa.

Erilaisissa menoissa diabetes vaatii jatkuvaa varmistelua. Jos Anton lähtee kavereidensa kanssa vaikka iltaa viettämään, mukana on kassillinen tavaraa varainsuliinista pillimehuihin. Vielä enemmän varautumista ja varustelua vaatii matkustaminen. Elämä olisi helpompaa ilman diabetesta, ja välillä sairaus ottaa päähän.

– Esimerkiksi silloin, kun verensokerini heittelee, väsyttää ja tulee huono olo, ärsyttää, etten suoriudu normaalisti. On myös päiviä, jolloin en todellakaan jaksa vaihtaa kanyylia insuliinipumppuun, Anton sanoo.

Hän kannustaa diabeetikkonuoria sanomaan ääneen, että diabetes ärsyttää. Sairauteen sopeutumisessa auttaa se, että kohtaa ja hyväksyy sen aiheuttamat ikävätkin tunteet. 

– On ihan normaalia, että diabeteksen kanssa jaksaminen vaihtelee. Tuskin kukaan on täysin sinut sairautensa kanssa. Kun myöntää sen kurjat puolet, on helpompaa löytää myös positiivisia puolia, Anton sanoo. 

Itse hän kokee hyvinä asioina esimerkiksi sen, että on päässyt tutustumaan muihin diabeetikoihin ja saanut paljon kivoja kokemuksia. Diabetes on myös opettanut arvostamaan omaa terveyttä. Hän ei pidä terveyttä itsestään selvyytenä.

– Toivoisin kuitenkin, että hoitolaitteet kehittyisivät niin, että diabetesta tarvitsisi ajatella arjessa vähemmän.

Haaveena lääkärin ammatti

Anton viettää parhaillaan välivuotta ja valmistautuu täysipäiväisesti yliopiston pääsykokeisiin. Hän hakee lääketiedettä opiskelemaan. 

– Suurin haaveeni on päästä lääkikseen. Sen jälkeen katselen, mihin elämä vie, hän sanoo.

Hän käy diabetespoliklinikalla vuoden välein. Lisäkäynneille ei ole ollut tarvetta, sillä diabetes on hyvässä tasapainossa.

– Siihen vaikuttaa varmasti se, että elän suhteellisen säännöllistä elämää. Viime kesänä tein yötöitä hyllyttäjänä kaupassa ja tuntui, etteivät verensokerit tottele yhtään. Sokeritasapaino palautui viikon kuluessa, kun työt päättyivät ja pääsin takaisin normaaliin vuorokausirytmiin, Anton kertoo.

Kunnostaan Anton pitää huolta muun muassa käymällä kuntosalilla. Jalkapalloa hän harrasti kymmenen vuotta, mutta joutui luopumaan siitä muutama vuosi sitten. 

– Kaaduin, loukkasin polveni pahasti ja jouduin leikkaukseen, jossa minulle tehtiin vasemmasta takareidestä uusi polvi. Olen kuntoutunut leikkauksesta, mutta vasemmassa jalassa on aika heikot voimat. Pallokentille ei ole enää mitään asiaa, hän kertoo.

Diabetesliiton nuorisotoiminta haukkaa Antonin aikaa vain kohtuullisesti. Esimerkiksi kokouksia on neljä kertaa vuodessa ja viikonloppuleiri kerran vuodessa. WhatsApp-ryhmässä heitellään ideoita ja mietitään tulevaa toimintaa. Tietoa pyritään jakamaan myös ei-diabeetikoille. Se on hieman haasteellista, koska he eivät seuraa Diabetesliiton kanavia.

– Jos terveillä nuorilla olisi enemmän tietoa diabeteksesta, sairautta ei tarvitsisi hävetä, peitellä tai selitellä, kuten moni diabeetikkonuori tekee, Anton toteaa.

Kaksi vuotta sitten liitto lähti tavoittelemaan nuoria YouTuben kautta yhteistyössä tubettaja Maiju Voutilaisen kanssa. Videolla Anton vastaa Maijun seuraajien kysymyksiin diabeteksesta.

– Se oli tosi kiva kokemus ja tuli hieno fiilis, kun video julkaistiin. Ihmiset laittoivat viestiä ja kiittelivät siitä, että puhun julkisesti sairaudestani.

Antonin suhtautuminen diabetekseen on muuttunut ajan kanssa. 

– Olen löytänyt neutraalimman lähestymistavan, eikä diabetes ole enää niin hallitseva asia elämässäni. Tunnen olevani sujut sen kanssa, hän sanoo.

 


Rentoa tekemistä, tukea ja ystäviä nuorille

  • Diabetesliitto järjestää nuorille 13–17-vuotiaille tyypin 1 diabeetikoille tapaamisia muutaman kerran vuodessa eri puolella Suomea. Tapaamiset ovat kertaluontoisia ja voivat olla sisällöltään erilaisia.
  • Tapaamisten lisäksi järjestetään nuorten viikonloppuleiri kerran vuodessa. Leirille ovat tervetulleita kaikki 13–17-vuotiaat tyypin 1 diabeetikot. Viikonloppuleiri sisältää yhteistä tekemistä, pelejä ja leikkejä sisällä ja ulkona, illanviettoa, hyvää ruokaa ja rentoa vapaa-aikaa vertaisohjaajien ja leiriläisten kesken.
  • Ota seurantaan @diabetesliittonuoret Instagram-kanava. Kaikki ajankohtainen nuorten toiminta markkinoidaan siellä. Voit myös ottaa sitä kautta yhteyttä nuoriin Deelähettiläisiin.
  • Diabetesliiton nuorisotoimikunta osallistuu valtakunnallisen nuorten toiminnan suunnitteluun ja toteuttamiseen. Onko sinulla ideoita toimintaan? Ota yhteyttä nuorisotoimikunnan puheenjohtajaan Saara Tillqvistiin saara.tillqvist@diabetes.fi.