Teksti: Pirjo Silveri
Joku pitää jokaista vastoinkäymistä ylitsepääsemättömänä muurina. Toinen näkee aina valonpilkahduksen ja puskee luottavaisesti eteenpäin, vaikka tielle kasaantuisi miltei yliannostus raskaita kokemuksia.
Miksi suhtaudumme vaikeuksiin niin eri tavoin, psykologi Mari Kukkamäki?
Perintötekijät vaikuttavat ihmisen taipumukseen murehtia, innostua, ottaa vastaan uusia ajatuksia ja kokeilla uusia toimintatapoja, mutta se on vain puolet totuutta. On esitetty, että 50 prosenttia koetusta onnellisuudesta selittyy geeneillä, 10 prosenttia ympäristötekijöillä ja 40 prosenttia on asenteen osuutta. Psyykkiseen hyvinvointiin on siis mahdollista paljon itse vaikuttaa.
Geenit luovat joustavan kasvupohjan, joka sitten muovautuu ympäristön, käyttäytymisen ja asenteiden yhteispelissä.
Reagointitapamme ovat erilaisia syntymästä saakka, ja ne selittävät osaltaan sitä, millaisia olemme. Saamme runsaasti matkaeväitä kasvuympäristöstä, etenkin vanhemmilta, mutta myös sisaruksilta, isovanhemmilta, päiväkodista ja opettajilta. Jos eväsrepussa on luottamusta, kiintymystä ja iloa, lupaa tuntea kaikkia tunteita – myös kiukkua ja surua – silloin on mutkatonta suhtautua elämään avoimen uteliaasti, myönteisesti ja luottavaisesti vielä aikuisenakin.
Toisten repusta löytyy pelkoa, hyljeksintää ja julmuuttakin, ja näistä lähtökohdista on pitempi matka ponnistaa katsomaan maailmaa ja muita ihmisiä valoisin silmin. Ei ole syytä enää aikuisena itse kasata lisää pettymystä ja katkeruutta reppuun painamaan, vaan mieluummin purkaa turhia painolasteja pois. Siinä voi ottaa tueksi myönteisen ajattelun, ja tarpeen mukaan ammattiavun, kuten terveyskeskuspsykologin.
Mikä merkitys omalla suhtautumisella on pitkäaikaissairauden kanssa elämisessä?
Kipuja tai pelkoja mukanaan tuova pitkäaikaissairaus on sellainen retkikaveri, jota ei elämänpolulla mielellään huolisi vierelleen. Siinä se kuitenkin kulkee mukana. Matkasta tulee kurja kokemus, jos jokaista päivää sävyttää kiukku ja katkeruus hankalan kumppanin seurasta.
Ärtymys nostaa stressihormonitasoa. Elimistö on jatkuvasti sotatilassa; valmiina hyökkäämään, vaikka tätä vihollista vastaan ei auta mikään ase. Pitkäaikainen stressi tuo monta kurjaa asiaa: päänsärkyä, vatsakipuja ja herkkyyttä tulehduksille ja sydän- ja verisuonitaudeille. Myös kivun tuntemukset lisääntyvät.
Se, että hyväksyy tilanteensa ja sairautensa, voi merkitä jollekulle luovuttamista sairauden edessä. Sairaus ei kuitenkaan ole vihollinen vaan matkakaveri, tosin luvatta seuraan tuppautunut.
Yksi asiakkaani kärsi kovista ympärivuorokautisista hermokivuista, eikä saanut nukuttua kuin parin tunnin pätkissä. Lastenlasten sylissä pitäminen sattui, istuminen sattui, makaaminen sattui, käveleminen sattui. Opin paljon tältä positiivisen ajattelun mestarilta, joka päätti elää kivun kanssa. Hän vaimensi kivun läsnäoloa puhumatta ja valittamatta siitä sen kummemmin – paitsi kerran kuussa psykologin vastaanotolla.
Unen kaikotessa ja kivun riehuessa hän puuhaili pieniä, hyvää mieltä tuovia asioita: teki käsitöitä, luki lehteä, katseli lempisarjan televisiosta, hoiti huonekasveja, vei koiraa ulos. Aviopuolisolleen hän puhui voittopuolisesti muusta kuin kivuistaan. Asiakas kuvasi, että näillä konsteilla hän kavensi kivun valtaa. Vaikka kipua ei saanut pois, se pysyi sivussa, kun sitä ei kutsunut harmittelulla syliinsä istumaan. Kipu ei saanut asuinsijaa parisuhteessa, vaan pysyi loitommalla, kun asiakas piti rooliaan puolisona tärkeämpänä kuin rooliaan kipupotilaana.
Voiko positiivista ajattelua ja toiveikasta elämänasennetta jotenkin opetella?
Myönteistä ajattelua voi opetella, ja suosittelen sitä lämpimästi kaikille. Aloita vaikka heti!
Etsi pieniä, hyviä asioita juuri tällä hetkellä käsillä olevasta tilanteesta. Mieti tämän päivän alkua: mitä mukavaa tapahtui? Mikä asia ilahduttaa sinua nyt, vaikka et ehkä siihen aamulla kiinnittänyt huomiota? Mistä hyvästä asiasta tai päivän arkirutiinista voit antaa itsellesi kiitosta? Mitä kivaa aiot illalla tehdä?
On paljon tutkimusnäyttöä siitä, että mukavien asioiden tekemisen lisäksi niiden ajatteleminen ja muisteleminen lisäävät hyvää mieltä ja koettua hyvinvointia.
Vaikka alku voi tuntua vaikealta, pysähdy vähintään muutaman kerran joka päivä harjoittelemaan. Pian siitä tulee samanlainen tottumus kuten hampaiden pesusta.
Työpaikan kahvipöytä tai muu arkinen jutteluhetki ovat loistavia harjoittelupaikkoja. Mitä myönteistä kertoisit, mitä mukavaa asiaa jakaisit? Miten tuot valoa päivään työkaverillesi, jolla sattuu olemaan jotain harmittavaa kerrottavaa
Illalla nukkumaan mennessä on myös hyvä hetki muistuttaa itseä siitä, mitä mukavaa tänäänkin tapahtui ja mistä voin olla kiitollinen.
Voiko myönteistä suhtautumista vaatia myös muilta, jos on itse valoisa ihminen?
Ei, koska meillä on erilaiset voimavarat tilanteiden kohtaamiseen. Jokainen voi vaikuttaa suoraan vain omaan käyttäytymiseensä ja ajatustapaansa. Toista on mahdoton väkisin muuttaa, vaikka uskoisi näkevänsä, mikä hänelle olisi hyväksi.
Aina voi kuitenkin näyttää esimerkkiä: kaveri voi kiinnostua myönteisestä vireestäsi ja sen myötä havahtua tarttumaan omiin kielteisiin ajatusmalleihinsa.
Myönteiseen ajatteluun kuuluu sekin, että antaa arvoa toisen yksilölliselle ajattelutavalle. Myönteisesti ajatteleva ihminen huomaa toisen vahvuudet ja hyvät piirteet, vaikka ne olisivat juuri sillä hetkellä vähän piilossa. Siksi myönteisyyttä ei voi edellyttää toiselta – se olisi eräänlainen paradoksi.
Selviytyjä Satakunnasta
Teksti: Pirjo Silveri
Se otetaan, mitä annetaan, 34-vuotias Johanna Tyrväinen toteaa. Vastoinkäymiset ovat murjoneet häntä, mutta eivät nujertaneet.
– Tärkeintä maailmassa ovat lapset. Heiltä saan voimaa jaksaa, hän sanoo.
Kullanmurut ovat aarteita, eivät itsestäänselvyyksiä. Dialyysissä käyvän diabeetikon vauvakuume on kimurantti juttu.
– Olin täyttänyt 25 vuotta, kun tuli tunne, että haluan lapsia, Johanna kertoo.
– Äiti, mikä on vauvakuume? Petronella-tytär kysyy kesken jännittävän pelin, tabletista katsettaan nostamatta.
Joulukuussa kahdeksanvuotispäiväänsä viettävä tyttö on tokaluokkalainen, pikkuveli Vihtori täyttää tammikuussa kaksi. Muksut liehuvat kotona Harjavallassa kuten tuonikäiset tapaavat. Kun pienempi kompastuu keittiössä, isompi rientää lohduttamaan ja nostaa pystyyn. Labradorinnoutaja Eero saa välillä kummaltakin raisun halauksen.
Johannalla on tänään vapaapäivä dialyysistä, joka vie hänet kolmesti viikossa Poriin.
Petronella oli syntyessään 41 senttiä ja painoi 1 450 grammaa. Vihtori ponkaisi maailmaan 29. raskausviikolla 1 010-grammaisena ja 37-senttisenä.
”Halusin edes yrittää”
Johanna Tyrväisen muistikuvat ensimmäisestä raskaudesta ovat yhtä usvaa. Aika oli sekavaa ja epävarmuuden täyttämää. Keisarileikkaukseen päädyttiin 30. viikolla, kun äidille tuli toinen verenmyrkytys.
– Kuulun niihin harvinaisiin tapauksiin, jotka ovat dialyysin aikana saaneet terveen lapsen, hän huomauttaa.
Oikeastaan Johannan ei olisi pitänyt tulla raskaaksi. Odotusaikana tutuiksi tulivat niin sairaalan teho-osasto kuin sydänvalvontaosastokin, paino nousi 70 kilosta yli sataan kiloon, nestettä kertyi sydämeen ja keuhkoihin.
– Olin niin turvoksissa että jalkapöytäni repesi, Johanna kuvailee.
Lääkärit ehdottivat aborttia, koska äidin, vauvan tai molempien henki oli vaarassa.
– Halusin edes yrittää. Ajattelin, että jos Luoja suo, saan lapsen. Jos raskaus menee kesken, sitten on tarkoitettu niin. Minua pidettiin kai tyhmänä, sillä sain koko ajan viestiä, että huonosti tässä käy.
Karkein kommentti syöpyi mieleen: ”Harkitse nyt vielä, eikö nelikymppisenä olisi hienompi pelata golfia kuin hoitaa vammaista lasta”.
– Itselläni oli koko ajan vahva tunne, että kaikki menee hyvin. Vain kerran iski epäilys, kun luulin kuolevani kun en saanut happea, Johanna muistaa.
Hän on vuosien mittaan useita kertoja matkannut ambulanssikyydillä sairaalaan. Yksi vaikea hypoglykemia oli kesällä 2007, omien häiden kynnyksellä. Sillä reissulla raskaana olleelle morsiamelle ilmoitettiin, että vauva kohdussa on kuollut. Hänet lähetettiin viikonlopuksi kotiin viettämään ensin häänsä, kaavinta hoituisi juhlan jälkeen.
Uuden viikon alussa vastavihitty rouva palasi sairaalaan. Yllätys oli melkoinen, sillä ultraääni paljasti, että kohdussa on sittenkin liikettä ja pientä elämää. Johannalta kysyttiin, haluaako hän jatkaa raskautta. Vastaus oli kyllä.
– Lupasivat sitten Tyksissä tehdä, minkä pystyvät. Kieltämättä otin riskin, uhmasinkin, mutta mitään en tekisi toisin, Johanna sanoo.
Lepoa dialyysissä
Toisella kertaa Johanna arveli pääsevänsä hiukan helpommalla, olihan hänellä nyt uusi munuainen. Operaatio onnistui ja siirrännäinen toimi hyvin. Lääkärit antoivat luvan yrittää vauvaa uuden puolison kanssa. Pian tärppäsi, mutta odotusajasta tuli hankala. Viikkokausia kului Porin keskussairaalassa ja Turun yliopistosairaalassa.
– Oksensin paljon, aivan kuten esikoista odottaessani. Monta kertaa sanoin lääkäreille ja hoitajille, että hyljinnän estolääke ei ehdi vaikuttaa, koska yökkään sen pois alle tunnissa. Olen kyllä katkera siitä, että minua ei kuunneltu, Johanna kritisoi.
Elimistö alkoi hyljeksiä siirrettyä munuaista. Raskauden keskeytystä suositeltiin taas, mutta Johanna kieltäytyi. Vihtori syntyi tammikuussa 2014.
Viime keväänä oli pakko aloittaa dialyysi uudestaan. Vatsakalvodialyysin sijaan Johanna valitsi nyt hemodialyysin, veriteitse tapahtuvan veren puhdistamisen. Hoito sairaalassa kestää kerralla neljä tuntia.
– Muistan Nellan syntymän jälkeisen ajan, kun vedin dialyysiä käsipelillä yöllä kotona. Mieheni oli tuolloin rauhanturvaajana Kosovossa, joten hoidin yksin vauvaa, itseäni ja koiriamme. Sinänsä arjen kuviot eivät ole paljon muuttuneet, sillä myös nykyinen puolisoni on työnsä takia paljon poissa. Hän ajaa rekkaa ja saattaa joskus olla viikkoja tien päällä.
Toistamiseen käynnistetty dialyysihoito laukaisi alussa hurjia migreenikohtauksia.
– Toivottavasti kroppa tottuu, eikä tule mitään pahempaa, Johanna sanoo.
Hän ei kuitenkaan murehdi etukäteen tulevia.
– Se otetaan, mitä annetaan. Jos koko ajan surkuttelee, voivottelee ja marisee, pilaa vain oman elämänsä. Sillä asenteella kaikista asioista tulee ongelmia. Käyn dialyysissä sillä välin, kun Vihtori on päiväkodissa ja Petronella koulussa ja iltapäiväkerhossa. Pääsen hoitoon lepäämään.
Kaupungin perhetyöntekijä käy arkisin auttamassa perheen aamuaskareissa ja viipyy pari tuntia.
– Hänestä on ollut meille iso apu, Johanna kiittelee.
Tavallista elämää
Joidenkin vanhempien mielestä lapsen diabetes pakottaa luopumaan melkein kaikesta elämässä. Johanna Tyrväinen on toista mieltä, mutta ei vähättele muiden kokemuksia.
Satakuntalainen selviytyjä tuntee diabeteksen haastavuuden. Johanna oli 11-vuotias, kun hänen diabetesta sairastava isänsä kuoli, ja pari vuotta myöhemmin hän sairastui itse diabetekseen. Nuoruudessa elämä ei muutenkaan ollut pelkkää päivänpaistetta hankalien kotiolojen takia.
– Jouduin pitämään itsestäni huolta ja huolehtimaan myös nuoremmista veljistäni. Aina en uskaltanut pistää insuliinia, koska kotona ei ollut ruokaa, hän hymähtää.
Jos ajattelee, että diabeteksen takia ei pysty tekemään mitään, sitten ei varmasti pystykään. Johannalla tällaisia rajoitteita on niukasti.
– Elämme ihan tavallista perhe-elämää, hän sanoo.
Diabetes ja dialyysi eivät ole estäneet näkemästä maailmaa.
– Kun vuonna 2010 matkustin Las Vegasiin, dialyysiä varten tilattiin nesteet sinne. Kaikki sujui hyvin. Seuraavana vuonna lähdin toisen kerran, ja Nellakin oli mukana. Meillä molemmilla oli silloin insuliinipumppu, eikä mitään ongelmia tullut.
Vapaa-aikaan kuuluvat harrastukset. Petronella pääsi 2,5-vuotiaana Särkänniemessä ponin selkään ja innostui ratsastamisesta. Jo vuosia pikkuneiti on käynyt talleilla. Harrastus vie kerran viikossa Euraan.
– Kolmen vanhana ratsastin yksin suomenhevosella. Olen myös seisonut hevosen selässä, tyttö kertoo silmät loistaen.
– Mittaan aina ensin verensokerin, ja minulla on tunneilla mukana banaania ja mehua, jos tulee huono olo, hän kertoo ratsastustunneille valmistautumisestaan.
Äiti ja verensokerit pomppivat
Petronellakin on siis ykköstyypin diabetes. Vastasyntyneenä otettujen verikokeiden perusteella sairastumisriskiä ei pitänyt olla. Toisin kävi. Tytön lähestyessä neljää ikävuottaan sairaus havaittiin yllättäen liian matalien verensokeriarvojen vuoksi.
Petronellan diabetes on osoittautunut hankalahoitoiseksi, vaikka heti diagnoosin jälkeen kaikki rullasi melko hyvin. Kun tyttö oli ensimmäisellä luokalla koulussa, insuliinipumppu oikutteli, eikä kouluavustaja osannut auttaa tässä asiassa. Äidin puhelin soi usein kesken päivän, kun koulusta ilmoiteltiin lapsen voinnista.
– Siirryimme silloin monipistoshoitoon, ja se on ollut ainakin vielä parempi ratkaisu.
Vaikka Johanna on itse sinut diabeteksen kanssa, yksi tyttären yöllinen vaikea hypoglykemia sai hänet varuilleen.
– Nyt pompin kerran pari yössä mittaamassa Nellan verensokerin. Päivisin olen rauhallisin mielin, mutta öisin takaraivossa on pieni pelko. Kun mies on kotona, nukun rauhallisemmin, koska silloin täällä on toinenkin aikuinen.
Perheen tukiverkko on harva, sukulaisista on perin vähän apua. Jo maantieteellinen etäisyys rajoittaa, esimerkiksi Petronellan toinen mummu ja kummi asuvat Sallassa 900 kilometrin päässä. Naapuripitäjässä asuvat Vihtorin isän vanhemmat jeesaavat, minkä omassa elämäntilanteessaan pystyvät.
Sosiaalinen elämä on etenkin kuopuksen syntymän jälkeen kutistunut.
– Tuntuu, että kaverini ovat kadonneet. Käyn dialyysissä ja olen ollut niin kipeä, että ystävyyssuhteiden hoitamiseen ei ole jäänyt aikaa tai voimia, Johanna harmittelee.
Hän on silti iloinen siitä, mitä hänellä on. Valoisa elämänasenne kantaa.
– Ehkä olen vahva luonne. Olen tietoisesti yrittänyt aina ajatella positiivisesti. Jos minulla ei olisi lapsia, olisin varmaan jo luovuttanut.
On hän kuitenkin miettinyt myös tulevaisuutta, jopa sitä lopullisinta asiaa.
– Otin yhteyttä seurakuntaan, ja molemmille lapsille lisättiin yksi kummi, Kokemäellä asuva ystäväni. Jos minulle käy hassusti, molemmille on ainakin jokin paikka minne mennä. Petronellan ja Vihtorin yhteinen kummitäti on muutenkin auttanut meitä, esimerkiksi silloin, kun minulle tuli dialyysin jälkeen pahoja migreenikohtauksia.
DIPP-tutkimuksessa pikku-Vihtorilta löytyi diabetekselle altistava geeni.
– Jos perheeseen tulee kolmas diabeetikko, tietenkin sopeudumme, mutta rukoilen että niin ei kävisi.
Voimaa lapsista
Lapset ovat Johannan tehokkain voimanlähde.
– Heidän eteensä teen kaikkeni ja olen valmis mihin vaan.
Johanna on joutunut maksamaan kalliit oppirahat nuoruuden kapinoinnista ja diabeteksen hoidon laiminlyönnistä. Tuli lisäsairauksia, munuaisongelmia ja hermosäryt jalkoihin.
– Vasta yli 20-vuotiaana oivalsin, että minun on pidettävä huolta itsestäni. Muuten pilaan elämäni. Joidenkin mielestä nuoria ei saa pelotella, mutta minusta asiat pitää esittää realistisesti. Voisin mennä kertomaan nuorille näistä asioista, siitä mitä käytännössä tarkoittaa, että voi hoitamattoman diabeteksen takia huonosti.
Toisaalta hän muistuttaa, että teini-ikäinenkin kaipaa vielä aikuisen huolenpitoa ja tukea.
– Olisin toivonut, että itselläni olisi ollut joku joka sanoo, että nyt teet näin. Joku, joka seuraa tilannettani ja elämääni.
Johanna jonotti siirtomunuaista neljä vuotta ja odottaa taas.
– Toivon, että sellainen löytyy ja että se toimii. Pääsisin touhuamaan nykyistä enemmän lasten kanssa, jaksaisin paremmin.
Keväällä perhe muutti vanhaan omakotitaloon Harjavallassa. Pikku hiljaa kotona on remontoitu paikkoja, voimien mukaan.
– Mieli pysyy virkeänä, kun saa välillä tehdä jotain käsillään.
Johanna elää nyt kuntoutustuella. Ennen hän oli kukkakaupassa töissä, ja viihtyi hyvin, mutta jalat eivät enää kestä seisomista. Hurjat hermosäryt iskevät nopeasti.
– Istumatyökään ei onnistu, koska jalat turpoavat. Olisi hienoa päästä sellaiseen paikkaan, missä voisin olla pari kertaa viikossa muutaman tunnin kerrallaan.
