Kirjailija Eeva Kilvellä on aforismi, joka menee jotenkin näin: ”Itsensä kanssa on opittava tulemaan toimeen niin kuin vaikean sairauden kanssa.”
Diabeetikon kohdalla aforismi kolahtaa kahteen kertaan. On opittava tulemaan toimeen vaikean sairauden kanssa. Kukaan ei pysty hoitamaan diabetesta diabeetikon puolesta. Neuvoja, tukea ja opastusta on saatavilla, mutta hoidostaan diabeetikko joutuu itse vastaamaan.
Ja sitten se toinen kolaus: on opittava tulemaan toimeen itsensä kanssa. Se saattaa olla vaikeampaa kuin sairauden kanssa toimeen tuleminen. Kun oppii hyväksymään itsensä, oppii hyväksymään myös sairautensa. Se on osa elämääni. Sen kanssa minun on elettävä.
En ole ihan varma, onko sairaudesta tultava osa minuutta, osa identiteettiäni. Mutta elämänkumppani siitä tulee, eikä siinä kysellä, tahdonko vai en.
Saattaa olla hyvä, että pitää diabetekseen sen verran etäisyyttä, ettei ryhdy rakentamaan identiteettiä sen varaan. Ne rakennuspuut, joista identiteetti rakennetaan, ovat toisenlaisia. Identiteetti rakennetaan arvoista, eikä sairaus ole arvo. Arvot ovat niitä perustuksia, joiden avulla kykenemme kestämään oman sairautemme. Sen vuoksi terveyskään ei ole arvo.
Diabetes repii meitä syvältä, henkisesti ja fyysisesti. Repimisen kestämiseen tarvitsemme tukea. Sitä saamme läheisiltämme. Erityisen tärkeää on vertaistuki, jota saamme muilta saman kokeneilta. Tämä on Diabetesliiton ydintehtävä, sen tarkoitus: tukea diabeetikkoa ja hänen läheisiään.
Löytääkö diabeetikko yhdistyksen, ja jos löytää, löytääkö sieltä itselleen luontevan paikan, jossa tuntee tulevansa hyväksytyksi ja tervetulleeksi? Löytyykö vertaisia, joilta saa ja joille voi antaa tukea?
Vastaus ei ole itsestään selvä. Muuten Diabetesliiton jäsenmäärä ei olisi laskeva samaan aikaan, kun diabeetikkojen määrä koko ajan kasvaa. Halu olla jäsenenä liitossa ratkaistaan yhä edelleen yhdistystasolla riippumatta siitä, millaisia jäsenvaihtoehtoja on tarjolla. Käsi sydämelle, kuinka helppoa uuden ihmisen on päästä sisälle toimintaan?
Liiton tasolla diabeetikkoja tukevaa työtä on vaikuttaminen siihen, että diabeetikot sairauden tyyppiin tai asuinpaikkaan katsomatta saavat sellaista hoitoa, joka auttaa pitämään hoitotasapainon yllä arjessa. Tässä tarpeet eroavat. Joku tarvitsee paljon tukea, toinen pärjää vähemmällä.
Päättäjille tärkeä viesti on, että diabeteksen hyvä hoito on myös tapa pitää kurissa terveydenhuollon kustannuksia. Hyvä hoito, jolla estetään lisäsairaudet, tuo monia etuja, myös sen, että diabeetikko säilyttää työkykynsä.
En tohdi sanoa diabetesta harrastukseksi huolimatta siitä, että monen järjestöaktiivin kohdalla erilaiset diabetekseen liittyvät aktiviteetit vievätkin leijonan osan ajasta. Joillekin diabetes tulee niin tärkeäksi, että se muuttuu elämäntavaksi ja alkaa täyttää yhä enemmän ja enemmän kalenteria. Vertaistukea on myös se, että järjestää asioita toisille ja toisten puolesta
Harrastus diabetes ei ole, ehkä se sitten on harras sairastus.
Heikki Hakala
Kirjoittaja on toimittaja ja ykköstyypin diabeetikko.